Внезапная правосторонняя интерсенсорная потеря слуха - глухота с остатками слуха / Кохлеарная имплантация в перспективе?

[Дмитрий И. 5]

Здравствуйте! 

Меня зовут Дмитрий и мне 37 лет. сколько себя помню во взрослом возрасте у меня были проблемы со слухом, 1-2 степень тугоухости двусторонняя. Никак мне это жить не мешало, ни в работе ни в личной жизни и т.п. Никогда не пользовался слуховыми аппаратами.

Единственно плохо разбирал (иногда вообще ничего не понимал) в шумных компаниях, на корпоративах и т.п. особенно когда кто-нибудь тосты говорит. НО мне было если честно комфортно.

26 июля 2022 года вечером ничего не предвещало беды, я был спокоен, сходил в душ и лег смотреть любимые сериалы. Заметил, что правое ухо толком ничего не слышит и было ощущение заложенности, до этого момента было все нормально. Ну думаю заложило, ничего страшного.

Утром 27 июля 2022 года я проснулся от телефонного звонка и по привычке поднес телефон к правому уху. Абсолютная тишина. Я встал с кровати и меня начало укачивать, как будто в лодке или лифте. 

В этот момент я еще не знал, что существует такое явление как Острая (внезапная) нейросенсорная тугоухость - причина не выяснена, с физиологической точки зрения все в порядке.

Вот теперь я ребята её вкусил по полной программе.

Далее в этот же день госпитализация. 10 дней капельницы, уколы, преднизалон и т.п. Выписали с глухотой на правое ухо с остатками слуха.

Мало того в правом ухе которое ничего не слышит, кроме какого-то лязгания цепями (или металлом) на громкие звуки. Постоянно свистит, пищит, гудит, шипит, кряхтит, короче говоря полный набор непонятных звуков писков и визгов. Этот шум 24/7 спать не мешает, но по моему не дает нормально слышать левому уху.

Сейчас я ходячая аптека, был у отоневролога в Москве, назначено множество препаратов, ежедневные уколы.

С момента этого события будь оно неладное прошло 24 дня, от слуха на правом ухе ничего не осталось, никакой положительной динамики пока (или уже совсем) нет.

Уважаемые форумчане если вам не трудно ответьте пожалуйста на несколько моих вопросов:

1. Есть ли какой-нибудь шанс, что слух на правом ухе восстановится.

2. Если не восстановится, как долго длится этот гул.

3. Ждет ли левое ухо та же судьба что и правое (на левом первая степень хроническая).

4. Можно ли сделать, если слух не восстановиться, кохлеарную имплантацию на глухое ухо (Я знаю все показания к КИ, но если я правильно понял эти ограничения из-за отсутствия денег в казне, можно ли сделать за свой счет)?

Сейчас с одним ухом все как будто другое, кричат с права, мозги думают что слева, исчез объем звука, звуки стали плоскими какими-то, музыку уже не могу слушать она не та.

Я пока в жуткой депрессии по всему этому что произошло. Если вы найдете время ответить на мои вопросы буду очень признателен. Спасибо, всем здоровья!

[Kitti 71]

Здравствуйте, Дмитрий! Взаимно желаю Вам крепкого здоровья! 

Отвечая на ваши вопросы, хочу сказать, что все очень индивидуально, поэтому предвидеть наперёд невозможно( У меня тоже можно сказать почти всю жизнь была 1-2 степень. Однажды после простуды оба уха заложило, левое ухо через некоторое время открылось, правое уже нет. Могу ошибаться, но шум у меня кажется появился после этой простуды, и ухудшение слуха стало прогрессировать, к сожалению. Но я не проходила экстренного лечения в отличии от вас. Будем надеяться на восстановление Вашего слуха, Вы сделали все что было нужно и можно вовремя.

По поводу КИ, да, можно сделать платно, но думаю Вы и сами в курсе, что 1 ст - глухота не является показанием для операции, я даже думаю, что дело не в отсутствии денег в казне, как Вы выразились) а именно по медицинским показаниям. Я пока не встречала обладателя КИ с такими исходными данными, и не могу судить. Могу лишь сказать, что слух на лучшеслышащем ухе после того как я стала слышать ухом КИ - ухудшилось( и не только у меня), ухо КИ стало ведущим, я надеюсь вы поймёте мою мысль, я хочу сказать - не ухудшится ли слух на почти здоровом ухе ( с 1 степенью), все таки не зря КИ делают только тогда когда уже ничего не помогает, то есть почти что глухому человеку, каковым Вы, к счастью, не являетесь
 

Изменено 19 Августа 2022 пользователем Kitti

[Джулия Робертс 1 579]

@Дмитрий И., в России Ки делается бесплатно, в любом возрасте. Строго по направлению врача. Именно при глухоте и 4 ст , тк 4 ст. бывает разной, и есть показания для Ки.

Платно... это очень дорогая операция. 

 

@Kitti все правильно написала,ничего добавить не могу.

[Джулия Робертс 1 579]

@Kitti, вы когда подписывали согласие на операцию, вам приносили документ сколько стоит все это ( операция и тд)? 

 

[Kitti 71]

@Джулия Робертс, нет, такого не было

[Восставший Мерлин 155]

19.08.2022 в 19:01, Дмитрий И. сказал:

из-за отсутствия денег в казне, можно ли сделать за свой счет

у тебя есть деньги от 1 ляма?

[Дмитрий И. 5]

15 часов назад, Восставший Мерлин сказал:

у тебя есть деньги от 1 ляма?

Знаете если честно, я бы и не такую сумму отдал чтобы вернуть свою вторую степень на правое ухо.

[Дмитрий И. 5]

19.08.2022 в 22:38, Kitti сказал:

Здравствуйте, Дмитрий! Взаимно желаю Вам крепкого здоровья! 

Отвечая на ваши вопросы, хочу сказать, что все очень индивидуально, поэтому предвидеть наперёд невозможно( У меня тоже можно сказать почти всю жизнь была 1-2 степень. Однажды после простуды оба уха заложило, левое ухо через некоторое время открылось, правое уже нет. Могу ошибаться, но шум у меня кажется появился после этой простуды, и ухудшение слуха стало прогрессировать, к сожалению. Но я не проходила экстренного лечения в отличии от вас. Будем надеяться на восстановление Вашего слуха, Вы сделали все что было нужно и можно вовремя.

По поводу КИ, да, можно сделать платно, но думаю Вы и сами в курсе, что 1 ст - глухота не является показанием для операции, я даже думаю, что дело не в отсутствии денег в казне, как Вы выразились) а именно по медицинским показаниям. Я пока не встречала обладателя КИ с такими исходными данными, и не могу судить. Могу лишь сказать, что слух на лучшеслышащем ухе после того как я стала слышать ухом КИ - ухудшилось( и не только у меня), ухо КИ стало ведущим, я надеюсь вы поймёте мою мысль, я хочу сказать - не ухудшится ли слух на почти здоровом ухе ( с 1 степенью), все таки не зря КИ делают только тогда когда уже ничего не помогает, то есть почти что глухому человеку, каковым Вы, к счастью, не являетесь
 

Спасибо большое, что нашли время написать. Я продолжаю лечение, которое мне прописали. Каждый день просыпаюсь честно говоря со страхом, никогда не забуду то утро, когда ухо оглохло. Я сочувствую всем тем кто столкнулся с этой бедой. 

На самом деле я наверное уже принял тот факт что слух не восстановится, даже исходя из того, что не могу найти ни одного случая, чтобы после такого провала в пустоту он вообще восстанавливался. 

[Восставший Мерлин 155]

2 часа назад, Дмитрий И. сказал:

Знаете если честно, я бы и не такую сумму отдал чтобы вернуть свою вторую степень на правое ухо.

самое фиговое то что система КИ очень очень дорогое удовольствие, если есть возможность получить бесплатно - я бы взять, но платить около 2 ляма я не намерен. Да и слух как правило - прям и сразу не вернешь, нужна адаптация и время чтоб все понять. Были и такие люди, которые после установки КИ и ношения 2-4 месяца - бросали и продавали и жили как раньше и принимали тот факт что человек глухой. 

пропустил я один момент - у вас то 1-2 степень слуха - то очень очень маловероятно вам дадут добро на КИ, максимум что могут предложить - ношение СА! Да и КИ - ЭТО самый крайний вариант, это когда человек ПОЛНОСТЬЮ/ ЧАСТИЧНО оглохнет!

ЗЫ лечение ничего не поможет, но будь аккуратным, щас медицина такая - лечат одно- калечат другое! и звони ушах - это навсегда!

отвечу на ваши вопросы

1. маловероятно!

2.  возможно навсегда или уменьшится, а может и увеличится. при ношении ки оно не заметно

3. это скажет и знает тока врач

4.можно по рекомендации врачей и специалистов, но лучше выполнить по квоте и это занимает определенное время

С музыкой придется на время забить, иначе гул станет больше и тп

Изменено 21 Августа 2022 пользователем Восставший Мерлин

[Фома 385]

@Дмитрий И., сложная у вас ситуация, но постарайтесь все же не переживать. Никакой трагедии нет. У меня, например, еще тяжелее, чем у вас. Однако, живу ... Просто пройдут первые приступы паники, привыкнете, и снова будете наслаждаться жизнью ... У  меня, как и у вас, проблема с шумными компаниями. Но не корпоративы, а совещания по рабочим вопросам. Толку от них - шиш даже при нормальном слухе - много шума и бестолковщины, все орут без всякой очереди со всех сторон, перебивая друг друга ... мне на этих мероприятиях было очень некомфортно ... Проблему с совещаниями я решил самым радикальным образом - забил на них. Должность и положение позволяют.  Все, больше не хожу ...

   Проблема с КИ крайне не однозначна. Мне, например, по всем параметрам показана КИ. Однако, почитавши на здешнем форуме всяческие ужасы про эту КИ и осложнения после нее ... Плюнул и решил, что это не для меня. Так что к вопросу КИ для себя проявите крайне взвешенный и осторожный подход !

19.08.2022 в 19:01, Дмитрий И. сказал:

1. Есть ли какой-нибудь шанс, что слух на правом ухе восстановится.

Не зная вашего анамнеза, судить не берусь, но ... чудеса бывают ...

19.08.2022 в 19:01, Дмитрий И. сказал:

2. Если не восстановится, как долго длится этот гул.

Бывает, периодически гудит в ушах. Терпимо, привык, не реагирую, быстро проходит ...

19.08.2022 в 19:01, Дмитрий И. сказал:

3. Ждет ли левое ухо та же судьба что и правое (на левом первая степень хроническая).

Непредсказуемо

На п.4 вроде как уже ответил ...

С депрессией - понимаю, очень тяжело, но постарайтесь все же с ней заканчивать. Жить-то надо ...

[Дмитрий И. 5]

Большое спасибо за то что ответили, уважаемые друзья вот что мне удалось найти по моему вопросу.

По поводу восстановления слуха, перспективы примерно нулевые.

По поводу шума: те зоны головного мозга которые принимали сигналы от правой улитки, до сих пор работают, поэтому шумит, это компенсация так наш организм работает, пока не будут поступать сигналы с улитки так и будет шуметь.

Теперь самое интересное: Кохлеарная имплантация при односторонней глухоте. Местные сурдорологи поставили на мне крест с решением этой проблемы. Мол рекомендации минздрава и т.п.

Для чего мне нужно восстановить слух на глухое ухо: мне кровь из носа нужен бинуарный слух. Моя работа, профессия и дело всей моей жизни связаны с тем что мне нужно слышать и слушать людей. Я потерял слух на правую сторону относительно недавно и честно говоря остаюсь в шоке оттого, чего я сейчас лишился.

Вернемся к вопросу кохлеарной имплантации. 

Да делают на глухое ухо. Но пока не нашел кто это делает в России. Да Бинуарный слух восстанавливается! Да шум и гул уходят! 

Мои поиски показали, что такие операции делают в США уже более 11 лет, да для людей с односторонней глухотой!   Делают такие операции и в Германии тоже, в других странах.

Если кому нужны ссылки вот пожалуйста ознакомьтесь:

для самостоятельного поиска используйте следующий запрос "Single Sided Deafness and Cochlear Implants"

Вот тоже интересная статья от компании MEDEL по моему вопросу https://www.medel.com/ru/about-hearing/hearing-loss-stories/single-sided-deafness

Как выяснилось при односторонней глухоте есть решения.

Теперь к вопросу о деньгах квотах и т.п. Если честно мне не нужна помощь государства от слова ВООБЩЕ. лишь бы не мешали и не препятствовали. Я готов полностью оплатить все расходы связанные с реабилитацией, операцией и т.п. пускай это дорого мне все равно.

Я в принципе разобрался, эти все рекомендации ребята по двусторонней глухоте и тп связаны исключительно с отсутствием финансирования, да я все понимаю мне врач сказал, ты же слышишь одним ухом и жить можно. Да можно жить и с одним ухом и с одним глазом, рукой ногой почкой какие там еще парные органы и части тела. Но Ребята действительно существует техническая  и медицинская возможность слышать нормально двумя ушами.

Сейчас я буду следовать плану лечения и все таки питать надежду что пока острая фаза не прошла, может быть слух восстановится. Пока буду искать клиники где делают операции при односторонней глухоте. 

Буду держать вас в курсе событий.

Надеюсь та информация которую я нашел была хоть кому то полезной.   

[Дмитрий И. 5]

"Бинауральный слух" извините написал в посте не правильно

[Джулия Робертс 1 579]

4 часа назад, Дмитрий И. сказал:

Местные сурдорологи поставили на мне крест с решением этой проблемы. Мол рекомендации минздрава и т.п.

Не местных сурдологов надо слушать, а идти напрямую хирургам, кто делает операции.

В факе указаны , где делают операции 

 

[Джулия Робертс 1 579]

5 часов назад, Дмитрий И. сказал:

Как выяснилось при односторонней глухоте есть решения.

Оно есть и было, но  должен быть баланс . Ки вам не знаменит настоящий слух и будет возможно разница в звуках. Ки не на сто процентов,  с ним  человек слышит, как с первой степенью.

У  меня была знакомая, она не смогла  носить Ки. Сказала ,что мешает .

[Джулия Робертс 1 579]

Была тема" Ки и здоровое ухо." Увы, не нашла.

[Свет_лана 19]

Дмитрий, спасибо большое за информацию. Я  тоже хочу провести ки с одним слышащим ухом (правда 3 ст), а в другом полная глухота. Написала письмо в medel, по вашей ссылке прошла. Пришёл ответ, что решение принимает специалист из России, который очень занят.  Если будет информация, отправьте мне тоже пожалуйста на почту Sofitka-bars@mail.ru

[Джулия Робертс 1 579]

@Свет_лана, ки не делают с третьей ст. Почитайте фак, куда  обратиться за консультацией.  Ссылка выше

Зы. У меня сложилось ощущение,  что вы игнорируете мои советы. Жаль...

[Свет_лана 19]

Но я хочу как Дмитрий сделать ки! Почему нужно ждать тотальной глухоты на оба уха?

[Kitti 71]

@Свет_лана, так обратитесь в клинику, но по вашим данным (3ст/глухота) далеко не везде вас возьмут. 3 ст разумеется оперировать никто не будет. 
В большинстве случаев на операцию берут пациентов от 4 ст на оба уха, таковы показания для проведения операции КИ 

[Kitti 71]

30.08.2022 в 22:23, Свет_лана сказал:

решение принимает специалист из России, который очень занят.

Решение принимает оперирующая клиника. 

[Дмитрий И. 5]

Всем привет! Расскажу свои новости.

прошло уже полтора месяца как я потерял слух на правое ухо. Ничего не изменилось каких-либо положительных сдвигов нет.

Прошел комплексную терапию и до сих пор принимаю таблетки, которые мне прописали в больнице при выписке.

Сделал недавно аудиограмму, как была глухота с остатками слуха таки и осталась, никаких коррекций не было.

Вышел на работу: мда.... тот слух который у меня был на два уха с первой и второй степенью это был прекрасный слух... 

Людей слышу одним ухом плохо, разборчивость речи просто никакая от слова совсем. могу свободно говорить только с собеседником который находится напротив и только в случае отсутствия посторонних шумов.

Изнуряющий шум в правом ухе, это отдельная история. Ухо живет своей жизнью, начинаю немного волноваться шум усиливается в разы. Иногда бывает так, что про него забываю, но ненадолго.

Моя работа в целом слушать людей, сейчас очень тяжело. В первый рабочий день произошел нервный срыв, помог карвалол. 

Что планирую сейчас делать. эту неделю отдохну от походов к врачам. со следующей недели попробую другой курс лечения. 

В части кохлеарной имплантации: отправил КТ и МРТ представителю Medel пока ответа никакого нет. Должны были посмотреть есть ли у меня противопоказания. Он также пообещал прислать телефоны людей (5-6) человек которые делали её с односторонней глухотой, чтобы я мог спросить каковы изменения и тп. Пока ответа нет.

Объективно начинаю постепенно привыкать к этому недугу, и немного опускаются руки, устал от походов к врачам. Знакомые подбивают к визитам к народным целителям и т.п. Честно никогда в это не верил. Сейчас понимаю тех людей, которые в моменты отчаяния отдают последние деньги таким целителям.

Друг подбил сходит к остеопату, боже мой это вообще отдельная история. Это что секта что-ли какая-то. Как пальцами что-то можно нащупать и т.п. Короче вот туда точно зря вообще ходил, деньги на ветер. 

Будут новости напишу.

Если ребята есть кто нибудь, у кого слух восстанавливался после потери через длительные промежутки времени пожалуйста напишите. Всем здоровья!

[Джулия Робертс 1 579]

5 часов назад, Дмитрий И. сказал:

В части кохлеарной имплантации: отправил КТ и МРТ представителю Medel

Повторюсь, зачем ему? Решение зависит от хирурга , который делает операцию  в Москве и Питере.  В Питере - ЛорНии

[Kitti 71]

Основные данные для определения показаний к КИ дают такие обследования как Аудиограмма и КСВП, то есть они нужны врачам в первую очередь. 

Мрт и КТ нужны для определения отсутствия противопоказаний КИ 

[Восставший Мерлин 155]

походу данный автор нас не слышит! и делает так как ему удобно!

 

[Катя отосклероз 1]

@Дмитрий И., Как у вас дела сейчас? Что то решилось с ухом?