Кохлеарная имплантация: подключение, настройки, реабилитация - 2

[Восставший Мерлин 158]

19.08.2022 в 19:01, Дмитрий И. сказал:

из-за отсутствия денег в казне, можно ли сделать за свой счет

у тебя есть деньги от 1 ляма?

[Дмитрий И. 6]

15 часов назад, Восставший Мерлин сказал:

у тебя есть деньги от 1 ляма?

Знаете если честно, я бы и не такую сумму отдал чтобы вернуть свою вторую степень на правое ухо.

[Дмитрий И. 6]

19.08.2022 в 22:38, Kitti сказал:

Здравствуйте, Дмитрий! Взаимно желаю Вам крепкого здоровья! 

Отвечая на ваши вопросы, хочу сказать, что все очень индивидуально, поэтому предвидеть наперёд невозможно( У меня тоже можно сказать почти всю жизнь была 1-2 степень. Однажды после простуды оба уха заложило, левое ухо через некоторое время открылось, правое уже нет. Могу ошибаться, но шум у меня кажется появился после этой простуды, и ухудшение слуха стало прогрессировать, к сожалению. Но я не проходила экстренного лечения в отличии от вас. Будем надеяться на восстановление Вашего слуха, Вы сделали все что было нужно и можно вовремя.

По поводу КИ, да, можно сделать платно, но думаю Вы и сами в курсе, что 1 ст - глухота не является показанием для операции, я даже думаю, что дело не в отсутствии денег в казне, как Вы выразились) а именно по медицинским показаниям. Я пока не встречала обладателя КИ с такими исходными данными, и не могу судить. Могу лишь сказать, что слух на лучшеслышащем ухе после того как я стала слышать ухом КИ - ухудшилось( и не только у меня), ухо КИ стало ведущим, я надеюсь вы поймёте мою мысль, я хочу сказать - не ухудшится ли слух на почти здоровом ухе ( с 1 степенью), все таки не зря КИ делают только тогда когда уже ничего не помогает, то есть почти что глухому человеку, каковым Вы, к счастью, не являетесь
 

Спасибо большое, что нашли время написать. Я продолжаю лечение, которое мне прописали. Каждый день просыпаюсь честно говоря со страхом, никогда не забуду то утро, когда ухо оглохло. Я сочувствую всем тем кто столкнулся с этой бедой. 

На самом деле я наверное уже принял тот факт что слух не восстановится, даже исходя из того, что не могу найти ни одного случая, чтобы после такого провала в пустоту он вообще восстанавливался. 

[Восставший Мерлин 158]

2 часа назад, Дмитрий И. сказал:

Знаете если честно, я бы и не такую сумму отдал чтобы вернуть свою вторую степень на правое ухо.

самое фиговое то что система КИ очень очень дорогое удовольствие, если есть возможность получить бесплатно - я бы взять, но платить около 2 ляма я не намерен. Да и слух как правило - прям и сразу не вернешь, нужна адаптация и время чтоб все понять. Были и такие люди, которые после установки КИ и ношения 2-4 месяца - бросали и продавали и жили как раньше и принимали тот факт что человек глухой. 

пропустил я один момент - у вас то 1-2 степень слуха - то очень очень маловероятно вам дадут добро на КИ, максимум что могут предложить - ношение СА! Да и КИ - ЭТО самый крайний вариант, это когда человек ПОЛНОСТЬЮ/ ЧАСТИЧНО оглохнет!

ЗЫ лечение ничего не поможет, но будь аккуратным, щас медицина такая - лечат одно- калечат другое! и звони ушах - это навсегда!

отвечу на ваши вопросы

1. маловероятно!

2.  возможно навсегда или уменьшится, а может и увеличится. при ношении ки оно не заметно

3. это скажет и знает тока врач

4.можно по рекомендации врачей и специалистов, но лучше выполнить по квоте и это занимает определенное время

С музыкой придется на время забить, иначе гул станет больше и тп

Изменено 21 Августа 2022 пользователем Восставший Мерлин

[Фома 470]

@Дмитрий И., сложная у вас ситуация, но постарайтесь все же не переживать. Никакой трагедии нет. У меня, например, еще тяжелее, чем у вас. Однако, живу ... Просто пройдут первые приступы паники, привыкнете, и снова будете наслаждаться жизнью ... У  меня, как и у вас, проблема с шумными компаниями. Но не корпоративы, а совещания по рабочим вопросам. Толку от них - шиш даже при нормальном слухе - много шума и бестолковщины, все орут без всякой очереди со всех сторон, перебивая друг друга ... мне на этих мероприятиях было очень некомфортно ... Проблему с совещаниями я решил самым радикальным образом - забил на них. Должность и положение позволяют.  Все, больше не хожу ...

   Проблема с КИ крайне не однозначна. Мне, например, по всем параметрам показана КИ. Однако, почитавши на здешнем форуме всяческие ужасы про эту КИ и осложнения после нее ... Плюнул и решил, что это не для меня. Так что к вопросу КИ для себя проявите крайне взвешенный и осторожный подход !

19.08.2022 в 19:01, Дмитрий И. сказал:

1. Есть ли какой-нибудь шанс, что слух на правом ухе восстановится.

Не зная вашего анамнеза, судить не берусь, но ... чудеса бывают ...

19.08.2022 в 19:01, Дмитрий И. сказал:

2. Если не восстановится, как долго длится этот гул.

Бывает, периодически гудит в ушах. Терпимо, привык, не реагирую, быстро проходит ...

19.08.2022 в 19:01, Дмитрий И. сказал:

3. Ждет ли левое ухо та же судьба что и правое (на левом первая степень хроническая).

Непредсказуемо

На п.4 вроде как уже ответил ...

С депрессией - понимаю, очень тяжело, но постарайтесь все же с ней заканчивать. Жить-то надо ...

[Дмитрий И. 6]

Большое спасибо за то что ответили, уважаемые друзья вот что мне удалось найти по моему вопросу.

По поводу восстановления слуха, перспективы примерно нулевые.

По поводу шума: те зоны головного мозга которые принимали сигналы от правой улитки, до сих пор работают, поэтому шумит, это компенсация так наш организм работает, пока не будут поступать сигналы с улитки так и будет шуметь.

Теперь самое интересное: Кохлеарная имплантация при односторонней глухоте. Местные сурдорологи поставили на мне крест с решением этой проблемы. Мол рекомендации минздрава и т.п.

Для чего мне нужно восстановить слух на глухое ухо: мне кровь из носа нужен бинуарный слух. Моя работа, профессия и дело всей моей жизни связаны с тем что мне нужно слышать и слушать людей. Я потерял слух на правую сторону относительно недавно и честно говоря остаюсь в шоке оттого, чего я сейчас лишился.

Вернемся к вопросу кохлеарной имплантации. 

Да делают на глухое ухо. Но пока не нашел кто это делает в России. Да Бинуарный слух восстанавливается! Да шум и гул уходят! 

Мои поиски показали, что такие операции делают в США уже более 11 лет, да для людей с односторонней глухотой!   Делают такие операции и в Германии тоже, в других странах.

Если кому нужны ссылки вот пожалуйста ознакомьтесь:

для самостоятельного поиска используйте следующий запрос "Single Sided Deafness and Cochlear Implants"

Вот тоже интересная статья от компании MEDEL по моему вопросу https://www.medel.com/ru/about-hearing/hearing-loss-stories/single-sided-deafness

Как выяснилось при односторонней глухоте есть решения.

Теперь к вопросу о деньгах квотах и т.п. Если честно мне не нужна помощь государства от слова ВООБЩЕ. лишь бы не мешали и не препятствовали. Я готов полностью оплатить все расходы связанные с реабилитацией, операцией и т.п. пускай это дорого мне все равно.

Я в принципе разобрался, эти все рекомендации ребята по двусторонней глухоте и тп связаны исключительно с отсутствием финансирования, да я все понимаю мне врач сказал, ты же слышишь одним ухом и жить можно. Да можно жить и с одним ухом и с одним глазом, рукой ногой почкой какие там еще парные органы и части тела. Но Ребята действительно существует техническая  и медицинская возможность слышать нормально двумя ушами.

Сейчас я буду следовать плану лечения и все таки питать надежду что пока острая фаза не прошла, может быть слух восстановится. Пока буду искать клиники где делают операции при односторонней глухоте. 

Буду держать вас в курсе событий.

Надеюсь та информация которую я нашел была хоть кому то полезной.   

[Дмитрий И. 6]

"Бинауральный слух" извините написал в посте не правильно

[Джулия Робертс 1 598]

4 часа назад, Дмитрий И. сказал:

Местные сурдорологи поставили на мне крест с решением этой проблемы. Мол рекомендации минздрава и т.п.

Не местных сурдологов надо слушать, а идти напрямую хирургам, кто делает операции.

В факе указаны , где делают операции 

 

[Джулия Робертс 1 598]

5 часов назад, Дмитрий И. сказал:

Как выяснилось при односторонней глухоте есть решения.

Оно есть и было, но  должен быть баланс . Ки вам не знаменит настоящий слух и будет возможно разница в звуках. Ки не на сто процентов,  с ним  человек слышит, как с первой степенью.

У  меня была знакомая, она не смогла  носить Ки. Сказала ,что мешает .

[Джулия Робертс 1 598]

Была тема" Ки и здоровое ухо." Увы, не нашла.

[Свет_лана 19]

Дмитрий, спасибо большое за информацию. Я  тоже хочу провести ки с одним слышащим ухом (правда 3 ст), а в другом полная глухота. Написала письмо в medel, по вашей ссылке прошла. Пришёл ответ, что решение принимает специалист из России, который очень занят.  Если будет информация, отправьте мне тоже пожалуйста на почту Sofitka-bars@mail.ru

[Джулия Робертс 1 598]

@Свет_лана, ки не делают с третьей ст. Почитайте фак, куда  обратиться за консультацией.  Ссылка выше

Зы. У меня сложилось ощущение,  что вы игнорируете мои советы. Жаль...

[Свет_лана 19]

Но я хочу как Дмитрий сделать ки! Почему нужно ждать тотальной глухоты на оба уха?

[Kitti 73]

@Свет_лана, так обратитесь в клинику, но по вашим данным (3ст/глухота) далеко не везде вас возьмут. 3 ст разумеется оперировать никто не будет. 
В большинстве случаев на операцию берут пациентов от 4 ст на оба уха, таковы показания для проведения операции КИ 

[Kitti 73]

30.08.2022 в 22:23, Свет_лана сказал:

решение принимает специалист из России, который очень занят.

Решение принимает оперирующая клиника. 

[Дмитрий И. 6]

Всем привет! Расскажу свои новости.

прошло уже полтора месяца как я потерял слух на правое ухо. Ничего не изменилось каких-либо положительных сдвигов нет.

Прошел комплексную терапию и до сих пор принимаю таблетки, которые мне прописали в больнице при выписке.

Сделал недавно аудиограмму, как была глухота с остатками слуха таки и осталась, никаких коррекций не было.

Вышел на работу: мда.... тот слух который у меня был на два уха с первой и второй степенью это был прекрасный слух... 

Людей слышу одним ухом плохо, разборчивость речи просто никакая от слова совсем. могу свободно говорить только с собеседником который находится напротив и только в случае отсутствия посторонних шумов.

Изнуряющий шум в правом ухе, это отдельная история. Ухо живет своей жизнью, начинаю немного волноваться шум усиливается в разы. Иногда бывает так, что про него забываю, но ненадолго.

Моя работа в целом слушать людей, сейчас очень тяжело. В первый рабочий день произошел нервный срыв, помог карвалол. 

Что планирую сейчас делать. эту неделю отдохну от походов к врачам. со следующей недели попробую другой курс лечения. 

В части кохлеарной имплантации: отправил КТ и МРТ представителю Medel пока ответа никакого нет. Должны были посмотреть есть ли у меня противопоказания. Он также пообещал прислать телефоны людей (5-6) человек которые делали её с односторонней глухотой, чтобы я мог спросить каковы изменения и тп. Пока ответа нет.

Объективно начинаю постепенно привыкать к этому недугу, и немного опускаются руки, устал от походов к врачам. Знакомые подбивают к визитам к народным целителям и т.п. Честно никогда в это не верил. Сейчас понимаю тех людей, которые в моменты отчаяния отдают последние деньги таким целителям.

Друг подбил сходит к остеопату, боже мой это вообще отдельная история. Это что секта что-ли какая-то. Как пальцами что-то можно нащупать и т.п. Короче вот туда точно зря вообще ходил, деньги на ветер. 

Будут новости напишу.

Если ребята есть кто нибудь, у кого слух восстанавливался после потери через длительные промежутки времени пожалуйста напишите. Всем здоровья!

[Джулия Робертс 1 598]

5 часов назад, Дмитрий И. сказал:

В части кохлеарной имплантации: отправил КТ и МРТ представителю Medel

Повторюсь, зачем ему? Решение зависит от хирурга , который делает операцию  в Москве и Питере.  В Питере - ЛорНии

[Kitti 73]

Основные данные для определения показаний к КИ дают такие обследования как Аудиограмма и КСВП, то есть они нужны врачам в первую очередь. 

Мрт и КТ нужны для определения отсутствия противопоказаний КИ 

[Восставший Мерлин 158]

походу данный автор нас не слышит! и делает так как ему удобно!

 

[Bulyganka 13]

Здравствуйте, форумчане! Сегодня мне подключили РП АВ. Пока что я разочарована, один писк и треск. Да и катушка эта здоровая наверху… Меня больше всего расстраивает, что аппарат большой, да и провод ещё этот торчит, у меня и волос то столько нет, чтобы это все прикрыть. Пригляделась к детям, у некоторых МедЕл и, кажется, Нуротрон, они пониже расположены. Ну да ладно, назад пути нет. Будем привыкать и учиться. 
Было занятие с сурдопедагогом, все эти шипящие/свистящие звуки мимо, такие, как ш, щ, с, х, т, к. Звонкие - получше. Чаще догадывалась, что это за слово из списка, легче всего давались длинные слова из 4-5 слогов. 
Вышла на улицу, шум машин не слышен, голос свой тоже и шаги не слышны, зато чемодан колесиками катится по тротуарной плитке - слышно пи пи пи в такт)))

Очень удивило, что в помещении, где и звуков то никаких и не должно быть, аппарат прям заходится писком, что это - не понятно, дыхание ли, шорох одежды?

Завтра и послезавтра еще будут настройки и занятия. 

[Omiqron 30]

Хм. Аппарат ПИЩИТ? Вот ни разу не нормально. У меня AB, за всё время ни разу не пищал непонятно на что. 

Расположение катушки зависит не от фирмы аппарата, а от строения черепа, где лучше разместить катушку, там и размещают. 

Скорее всего, это не писк, это какой-то монотонный звук, который непривыкший мозг распознаёт как пищание. У вас слуховой опыт есть, вы в позднем возрасте оглохли или ухо никогда не слышало? Настройщику обо всём этом сообщайте, судя по всему, у вас часть электродов работает лучше, чем другие. 

Вообще, странно, что вас сразу погнали учиться звукам, мне дали месяц после подключения, чтобы привыкнуть к звукам, и только потом было обучение. 

 

Изменено 5 Ноября 2022 пользователем Omiqron

[Восставший Мерлин 158]

 @Omiqron, ей раньше предупреждали, о том что сразу слышать не будет, и то что сперва будет странные звуки, писки и тп. может быть она и правду не поняла?

 

[Bulyganka 13]

@Восставший Мерлин,  Все я поняла, не дура. Прошу вас не комментировать мои сообщения. Да их больше здесь и не будет. Я сюда не за этим приходила. 

Изменено 6 Ноября 2022 пользователем Bulyganka

[Восставший Мерлин 158]

@Bulyganka уважаемая при чем тут дура и не дура? Во первых комментировать могут ВСЕ, во вторых мои комменты были адресованы другому человеку. И в третьих - тут помогают, предупреждают и дают советы о том, что ждёт на стадии операции, подключении, а также советы по теме звуков и адаптации. С моей стороны не было негатива! Удачи и добро пожаловать в мир звуков!

 

 

 

[Bulyganka 13]

@Восставший Мерлин, у вас такой стиль общения, что желание что-то спрашивать просто пропадает.
 

Я прочитала про КИ все, что было доступно на Рунете, книгу Королевой, даже смотрела американские сайты. Обо всем была предупреждена и, казалось бы, вооружена, но о том, что у пациентов ожидания завышены, пишет даже Королева И.В. Я особо и не собиралась делать КИ, меня устраивала моя жизнь с СА, сподвигнуло на это резкое ухудшение слуха после очередных погружений на дайвинге и возникшего вследствие этого отита (мы с мужем профессиональные дайверы). Тогда я начала изучать всю информацию про КИ. Через 3 месяца лечения у меня вроде бы все восстановилось, но маховик по получению квоты на КИ был уже запущен, и на удивление, все очень гладко получилось - быстро дали квоту, нашёлся по знакомым врач в клинике, и я решила, так тому и быть. Я решила сделать КИ на то ухо, на котором всегда носила СА, так сказать, пошла ва-банк с верой в лучшее. Мне было тяжело терпеть месяц без привычного слуха, звуков, работы, увлечений, музыки и общения, а я человек общительный. Месяц заточения дома сказался на мне не самым лучшим образом, и поэтому, когда меня, наконец, подключили, и я не услышала ровным счетом ничего, кроме ужасного звона и писка, нервы не выдержали, я была в полном отчаянии. Плюс ещё сама катушка оказалась расположена высоко, выше, чем у людей, встреченных мной в клинике, а я надеялась, что мне ее все-таки пониже вошьют, все-таки просила перед операцией. Вся эта конструкция с непривычки падала, рукой задевала провод, сам РП оказался на порядок больше моего маленького СА, и меня, как женщину, это просто убило. Думаю, в этом меня можно понять. 

@Omiqron,  У меня было 3 дня настроек и занятий с сурдопедагогом. В 1 день я на слух из 5 предложений с трудом поняла полтора, на 2-й день перешли на 3-сложные слова, на 3 день занимались по коротким словам типа «дом», «кот», «пить». Что-то понимала, что-то нет, никакой связи не вижу, почему я понимаю например, слово «пить», а слово «дом» слышу как выстрел. На дом мне дали листок с шипящими/свистящими и односложными словами, велели заниматься различными способами, т.к я не из Москвы и сурдопедагогов в нашем городе нет. 
 

Сегодня 8-й день с 1 дня настроек, я уже настроена более оптимистично. С внешней частью смирилась, как-то приноровилась. На РП 5 программ, до 21 декабря велено пройти до 5 (21-23 декабря вторая сессия настроек). Сейчас я на 2, к вечеру или во время просмотра фильмов (с субтитрами) могу включить 3, потому что не отвлекает своим звоном бытовой шум. Отличаются они между собой, по-моему, только громкостью. С сегодняшнего дня отличаю, что это речь, а это бытовой шум. Пробовала слушать музыку, какие-то вещи вполне узнаваемы. С мужем и дочкой занимаемся, играем в угадайку, предложения даются легче. Слушаю диктанты, в первом  прослушивании мало что угадывается, но потом соотношу с текстом. Особых проблем в домашнем общении нет, я хорошо читаю по губам. На работу пока не рискую выходить. 
Не дают покоя высокие частоты и бытовой шум, когда нахожусь одна, то снимаю РП, слышать постоянное шуршание и звон - занятие не из приятных. Когда семья дома, этот шум уходит на 2 план, уступая звукам речи. Речь - слышно глухо, как в гулкой трубе, знакомых звуков пока нет. Надеюсь, что со временем они станут как прежде. Не хватает объёмности звука и низких частот. 

@Omiqron, поделитесь, пожалуйста, своим опытом, историей, можно в личном сообщении, или ссылкой на более раннее сообщение, если вы уже об этом писали. У меня есть пара вопросов именно по комплектации АВ и ее использованию.