Отсрочка от школы или надомное обучение

[RedUp 6]

@ПучокОдуванчиков, я успела пообщаться с двумя мамами, они мне сказали, что Москва даёт хорошим аппараты для детей, фонок, отикон . Мы 9 идём на консультация, я Вам напишу что нам сказали. Я пошла немного по другому пути-  индивидуальные вкладки ( они уже готовы), покупка аппаратов самостоятельно,  при этом я не буду отказываться от бесплатных если нам их сейчас предложат., так как ребёнок занимается спортом и он их постоянно будет снимать, а зная его могу предположить их потерю, а в школы без них не как:(((

про школу- идите в массовою, проходите комиссию ПМПКА( но сначала получите инвалидност, хотя и не обязательно) для справки  формы 2.1, с аппаратами будет слышать и учится на ровне со всеми!

[RedUp 6]

25 минут назад, Ташка сказал:

@RedUp, антибиотики ребенку кололи?

Нет не кололи, тоже думаю , что родился таким, роды тяжелые, кесарево было:(( также в роддоме не прошёл скрининг а перед выпиской проверили и сказали что все ок, подозреваю что на отмашку сказали:(( 

[ПучокОдуванчиков 8]

@Ташка, вот видите, как отличается информация от тех, кто эти аппараты продаёт и тех, кто ими пользуется. А с истиной не поспоришь, будет необходимость, и за 150 тыщ штука купим, если сядут и помогут, поэтому я иллюзий не строю, цель вижу, в себя верю))))

[RedUp 6]

@ПучокОдуванчиков,  в вк я Евгения Емелина ( аватарка  ребёнок с собачками), добавляйтесь, будем общаться, поддерживать друг друга, делиться информацией:))

 

Изменено 7 Июля 2019 пользователем RedUp

[Ташка 379]

@ПучокОдуванчиков, @RedUp, мамочки, вы с форума на совсем не исчезайте))) а то сейчас спишитесь в ВК и все, форум гуд бай))

[RedUp 6]

@Ташка,  не, я тут тоже буду писать,  не переживайте:)))

 

[ПучокОдуванчиков 8]

@RedUp, буду ждать результатов Вашего похода с нетерпением, поскольку нам уже к протезисту надо, а он только после 15 июля будет. Ну Вы правильно всё решили, у нас ещё есть возможность в 1 классе уладить всё. А Вашему-то с 1 сентября на уроки. В карте у нас психиатр написала "интеллект в норме", в школу зачислили, осталось приказа дождаться в августе, уж не знаю, придётся нам эту ПМПКА проходить или нет. Поликлиника заверяет, что если Свержевский напишет в рекомендациях "надомное на момент реабилитации в связи с поздним диагностированием", то и проблем не будет, только заявление с решением врачебной комиссии предоставить и всё. Я только въезжать начала во всё, боюсь ПМПК мой взвинченный мозг не освоит сейчас. Успокоительное пью по расписанию, будем решать проблему по мере их поступления. А школа, несомненно, массовая! Я его учу как нормально слышащего, так что, ребёнку надо знать, к чему тянуться, а я поддержу)

[ПучокОдуванчиков 8]

@Ташка, ни в коем случае! Буду отчитываться о проделанной работе, ходе реабилитации, это даже без вопросов))

[Ташка 379]

@RedUp, @ПучокОдуванчиков, очень надеюсь, что вы не пропадете))

[ПучокОдуванчиков 8]

@RedUp, Евгения, не могу найти Вас, пишут, не дал поиск результатов((( Ту можно ссылки на оставлять?! Если нет, найдите Екатерина Грякалова (на аве Франкенштейн)

[ПучокОдуванчиков 8]

@RedUp, ребёнок маленький? В костюме тигрёнка? и собаками-хаски?

[RedUp 6]

1 минуту назад, ПучокОдуванчиков сказал:

@RedUp, ребёнок маленький? В костюме тигрёнка? и собаками-хаски?

Да, только это Маламут:)))

[AndreyLu 512]

Не думаю, что надо терять год.

Попробовать в школе, а будет плохое восприятие учителя - решать с надомным. Спросить желание ребенка, объяснить расклад на эти варианты. Начальные классы - один учитель, один голос, привыкать проще. СА подбирают по аудиограмме, под любую аудиограмму можно найти разные варианты производителей, и их надо попробовать. Насчет живого общения с другими слабослыщащими детьми: вряд ли найдете такое, чтоб собирались дети с родителями для общения. Дети из разных спецшкол иногда собираются, но там в общении будет смесь речи и жестов, и дети постарше 7 лет, без родителей могут из дому уехать погулять. Насчет мужа: постарайтесь объяснить, что этот вопрос лежит в технической области, а не в медицинской или кулинарной, т.е. по нашим стереотипам - это мужской вопрос. СА - это маленький компьютер, который кроме всего надо обслуживать: чистить, сушить, менять батарейки, клацать пультом управления и т.п. Плюс, куча бюрократических моментов. Насчет по врачам побегать с оформлением инвалидности, то да, придется, и этим чаще мамы занимались у знакомых.

[ПучокОдуванчиков 8]

Всем трям-здравствуйте! ))) Начали сбор документов на МСЭ. Камень преткновения во всей этой истории - ЗАКЛЮЧЕНИЕ СУРДОЛОГА из Института Свержевского!!! Ура!!! Сегодня я его получила-таки, теперь осталось собрать всю остальную кучу. Сложность в том, что из-за летнего периода все в отпусках, невозможно дождаться документов, добыть подписи или печати, драгоценное время тратится в пустую, как и мои нервы. Беседовали с мамами некоторыми, могу сделать только один вывод: если вдруг Вы обнаружили такой диагноз у своего ребёнка, готовьтесь побегать, поскольку информации о том, куда бежать в первую очередь нигде нет и никто Вам об этом не расскажет, поэтому, когда наша история увенчается успехом, намереваюсь прямо здесь расписать какую-то памятку что ли, чтобы мамы с детьми с похожим с нами диагнозом могли сориентироваться в этом отсутствии информации. Врачи ничего не знают так же, как и я. Бегают, выясняют, гуглят, Господи прости  Сегодня, например, ЛОР нашей поликлиники вручила мне выписку, после детального рассмотрения которой выяснилось, что аппараты нам рекомендуют СВЕРХМОЩНЫЕ, а сурдолог в Свержевском пишет мощные. Опять записываться, опять бежать, опять просить переделывать, опять ждать... Глицином запаслась, дома два мешка пустырника и боярышника, готова довести дело до конца, всем "благих ночей в придачу к добрым дням", Вы очень помогли!!! 

[Ташка 379]

Только что, ПучокОдуванчиков сказал:

ЛОР нашей поликлиники вручила мне выписку, после детального рассмотрения которой выяснилось, что аппараты нам рекомендуют СВЕРХМОЩНЫЕ, а сурдолог в Свержевском пишет мощные.

@ПучокОдуванчиков, у взрослых в Москве в приоритете то, что напишет сурдолог из  Свержевского.  Аппарат какой мощности напишет он, тот и укажут в ИПР.

ЛОР из пол-ки только переписывает рекомендации врача из Свержевского в нужные бумаги.

[ПучокОдуванчиков 8]

@Ташка, ну ведь как ни крути, получается, что всё равно бумажку переделывать. Нет какого-то логичного процесса сбора этих документов, ездишь за три девять земель иногда "просто спросить, просто забрать". Хоть одно радует, отдала мне выписку без слов "СРОЧНО покупайте аппараты", вроде договорились, что первым делом оформление доков.    

[Бантик 31]

ПучокОдуванчиков, Вы, конечно, решение уже приняли, но лично я не советовала бы так делать.  Я имею ввиду отправлять бедного ребенка в школу без аппаратов. С моей точки зрения, это прямое издевательство над ребенком. Мы диагностировались в 3,7 и я до сих пор помню КАК была счастлива моя дочь, когда она услышала звуки и стала понимать речь. Не очень понимаю, как может быть нормальная речь у ребенка с 3 степенью без с/а, но если это так - то прекрасно. Сама речь не так страшна, на мой взгляд, когда мы пошли в 1 класс (масса), половина детей обычных говорили хуже нас. У нас речь не отличается от нормы. Но слышать и понимать педагога и детей! Как без этого. И на школу вы будут пытаться возложить не свойственный ей функционал (обучение не реабилитированного с/с ребенка). Вам очень повезет, если школа  за это возьмется.  Безусловно, все будет зависеть от педагога, но если в классе еще будут сложные дети - а они есть в каждом классе (с отклонениями в поведении), на вашего сына может и не хватить времени. Наша сурдопедагог настаивала (одна из лучших в Москве, занимается даже реабилитацией слепоглухих), что в школу надо идти только с 20 канальными аппаратами  (это Премиум класс). Сомнительно, что их дадут в Сурдоцентре. И, кстати, нам наши как раз школьные аппараты, приобретенные  до установления инвалидности (мы ее долго не получали, не готовы были морально), возместили после ее получения. Мы аппараты купили весной 2014 года, а инвалидность получили только в феврале 2015 года. В декабре 2015 нам перечислили денег (наверное, бюджет остался).

Есть еще ньюанс в слухопротезировании. Например с нашей аудиограммой нам сурдологи Сурдоцентра прописывают свермощные аппараты. А они большие. А мы носим вообще обычные. И там есть запас регулировки еще даже. Поэтому не факт, что предлагаемые Сурдоцентром аппараты будут для вас оптимальным решением. И вообще, честно говоря, с моей точки зрения, Сурдоцентр это не то место, где надо протезироваться.

В любом случае, удачи!

 

[Ташка 379]

Только что, Бантик сказал:

Мы аппараты купили весной 2014 года, а инвалидность получили только в феврале 2015 года. В декабре 2015 нам перечислили денег (наверное, бюджет остался).

@Бантик, вам крупно повезло с компенсацией.  Может,  родителям детей идут на встречу, а может действительно, бюджет остался. Мне было сказано ( осень 2018 ), сначала оформить инвалидность, потом покупать СА, потом получить компенсацию. И никак не наоборот.

[Бантик 31]

3 часа назад, Ташка сказал:

@Бантик, вам крупно повезло с компенсацией.  Может,  родителям детей идут на встречу, а может действительно, бюджет остался. Мне было сказано ( осень 2018 ), сначала оформить инвалидность, потом покупать СА, потом получить компенсацию. И никак не наоборот.

Это да, согласна. Мы, честно говоря на нее и не рассчитывали, нам сами предложили. Я в шоке была. Но тогда нам перечислили почти 100 000, а сейчас гораздо меньше компенсация. Стоит ли она того, чтобы ее ждать и отправлять ребенка в школу без аппаратов? На мой взгляд нет, но, это, безусловно, только мое мнение.

[Ташка 379]

Только что, Бантик сказал:

Стоит ли она того, чтобы ее ждать и отправлять ребенка в школу без аппаратов? На мой взгляд нет, но, это, безусловно, только мое мнение.

Я тоже считаю, что без СА в школу лучше не отправлять. Но даже если прям сейчас купить ребенку СА, то совсем не факт, что ему в них будет сразу комфортно и разборчиво. Нужно время, чтобы а) настроить, б) привыкнуть ко всем новым звукам. Я недавно зашла в СА в один офис, где все висели на телефонах, рядом сидели посетители и стоял такой  шум и галдеж, что невозможно терпеть. В такой шумной обстановке в аппаратах я была впервые, это ужасно.  Примерно такая же обстановка на переменах в школе, ребенок не выдержит скорее всего или потом у него разболится голова. Надо постепенно привыкать, мозг должен адаптироваться.

[RedUp 6]

Всем, привет! Постараюсь завтра- послезавтра написать трактат про нас:)))

вчера купили аппараты.Ура, теперь все слышат:))) Подробности постараюсь описать! 

[Ташка 379]

@RedUp, как быстро вы купили)) Ждем подробностей!

[RedUp 6]

Да, у нас к сожалению времени нет на выбор, впихивала врачей в промежуток между сборами.... нам в школу уже без них не как,  спасибо друзьям и родственникам, которые в короткие  сроки безвозмездно помогли с покупкой

[ПучокОдуванчиков 8]

@Бантик, спасибо за Ваше мнение. Хочу отметить, что решение не принято. И Вы совершенно правы, говоря, что без аппаратов отправлять ребёнка в школу нельзя. Именно поэтому я буду беседовать с учителем и смотреть на её и готовность взять его в класс. Тем более, что педагога-то как раз он слышит, дикция и громкость учителя нашей школы достаточная, а вот с одноклассниками, да, хуже, но тот же сурдопедагог сказала нам не ориентироваться на звучание детской речи, поскольку она не чёткая, с нарушением звука, и он приспособится к ней. Что касается речи ребёнка, то её наличие удивило даже врачей, поскольку, когда она появилась в 4 года, то звучала странно. В 5 лет в момент его психологической готовности к занятиям я потащила его к логопеду, и через слёзы и стенания за 2 года мы речевой центр развили и звуки дифференцировали. Поскольку он занимался с педагогами либо индивидуально, либо в малочисленных группах, то проблем с восприятием не было. Возлагать на школу особенный функционал по обучению моего ребёнка я и не собиралась, мне важно, чтобы его адаптация началась наравне со всеми, с 1 сентября, но так же мне важно, чтобы эта адаптация была мягкой, поэтому моё плечо рядом, я готова на 100% помогать, объяснять, выполнять задания, поддерживать. Конечно, я озвучу это педагогу, чтобы она понимала, что в лице мамы у неё будет мощная поддержка. Что касается Сурдоцентра, то у каждого с ними свой опыт. Кому-то компенсировали и обеспечили и все счастливы, а кто-то крайне негативен. Иногда негативен хотя бы по причине того, что это бесплатное обеспечение аппаратами. Многие мамы в Сурдоцентре как раз говорили мне, что сначала получали там, а потом, спустя, какое-то время, поносив, понимая недостатки и потребности ребёнка, покупали свои. Я даже не представляю, ЧТО такое ХОРОШИЙ аппарат... Единственное, что говорят все, хороший аппарат - это обязательно ДОРОГОЙ аппарат. Но вывалить 300 тысяч за то, о чём я ничего не знаю и не понимаю, мне странно, особенно когда есть возможность пройти путь через сурдоцентр, набить шишек, поносить и разобраться, что не так. Наша семья никак не может позволить себе сейчас их купить. Да, мы рассматриваем перспективу покупки, но она долгосрочна. Если возникнет такая необходимость, конечно, будем и 50-тиканальный покупать))) Сурдолог в сурдоцентре, кстати, сказала, что, наоборот, наша аудиограмма хуже, чем ребёнок слышит на самом деле. У него полиноз, в момент проведения тестов был сильный отёк, так что, она даже меня поддержала, сказав, что не так страшен чёрт, как показывает тест. В любом случае, я не строю планов, мы гибки и готовы к любым решениям. Спасибо за Ваш опыт, я обязательно буду иметь в  виду информацию по аппаратам, разобраться в этом сложно, только непосредственные "носители" могут рассказать что и как. Поэтому я пишу здесь, поскольку сомневаюсь в искренности тех, кто мне эти аппараты хочет продать. Аргумент "Ваш ребёнок, Ваша ответственность" для меня весом, но не объективен 

[ПучокОдуванчиков 8]

Отчёт о пройденном. Хорошая новость - документы на МСЭ сданы. В настоящий момент в бюро их передаёт педиатр прямо из поликлиники. Теперь только ждать, когда пригласят на комиссию. Были на примерке аппаратов в сурдоцентре. Фух, это было волнительно! Итог, поедем ещё раз. Итак, первым взяли Oticon наложили на нашу аудиограмму, подошёл, надели. Дитё моё ВЫПУЧИЛО ГЛАЗА и заулыбалось! Впервые я увидела, как он слушает без напряжения! Это потрясающе, ему очень понравилось! Сняли. Вторым, как я подозреваю, был Phonak, наложили аудиограмму. Надели, заговорили с ребёнком, и .... рыдания сотрясли моего сына. Мы не добились от него никакого внятного ответа, какой аппарат лучше, кроме слёз. И ЭТО то самое эмоциональное потрясение, о котором Вы мне все тут писали!!! Это и радостно, и грустно, потому что я понимаю, каково это будет, привыкать к звучащему миру. В общем, доктор нас отправила успокаиваться, морально настраиваться и снова приезжать на примерку. Но успокоившись, сын сказал: "Мама, второй был крутой! Я всё-всё слышал!" 22 июля, думаю, выбор будет сделан, получим рецепт и будем ждать закупки. В августе уже обещали выдать. Пока ждём, закажем ушные вкладыши. Сурдоцентр направляет всех в Радугу звука почему-то, но я по совету пойду в МедАудио за вкладышами и расходниками.