Отсрочка от школы или надомное обучение

[ПучокОдуванчиков 8]

Уважаемые форумчане, здравствуйте! Волей случая попала на форум, очень надеюсь, что Ваш опыт поможет. Кратко опишу ситуацию. Ребёнку в 6 лет 7 месяцев, в апреле диагностировали двустороннюю сенсоневральную тугоухость 3 ст. Шок для всей семьи. Из-за отпусков, проволочек, оформление инвалидности, слухопротезирование и реабилитация откладываются на неопределённый срок. Сейчас июль, а мы только собираем документы на МСЭК. Ребёнку в школу 1 сентября, а мы без аппаратов. Торопят покупать СА в Радуге Звука (от 120 - 150 тыс руб), но покупать без инвалидности и ИПР смысла не вижу, даже компенсацию получить не сможем. Рассматриваем вариант либо отсрочки от школы на год, чтобы реабилитироваться и пойти с 8 лет в 1 класс. Либо на время получения инвалидности и СА выбить надомное обучение в школе, осваивать программу через индивидуальные занятия с педагогом? Кто сталкивался с подобными ситуациями? Ребёнок интеллектуально и психо-эмоционально развит по возрасту, речь специфическая, но беглая (мы два года активно занимались с логопедом, посещали два года подготовку к школе), мотивирован на школу, ищет общения со сверстниками. Если ещё на год останется дома, свихнёмся и он, и я. Я с рождения с ним 24/7, работаю дома вместе с ним, конечно, буду активно помогать в обучении. Но моих ресурсов уже не хватает, ни эмоциональных, ни материальных, работаю на его занятия. Я в этих попытках выбрать из двух зол скоро сама стану невротиком. Заранее всем спасибо! Муж меня только слушает, но реальным советом помочь не может, сам ни черта не понимает, полностью полагается на меня в этом вопросе, а я одна на баррикадах. Крик души! 

[Omiqron 27]

Аудиограммы приложите. Если не получится через картинки, то напишите текстом, частота/падение в децибеллах. 

Я бы рекомендовал ребёнка отвести в школу, и поговорить с учителями, чтобы он сидел на первой парте и ему, при необходимости, повторяли необходимую информацию, если на звук информация не даётся - пусть пишут задания, что нужно изучить дома, если нагрузка получится большая из-за этого - не давать ему домашнее задание в приоритет самостоятельному изучению предмета по проходимой теме. 

Второе - умеет ли он хотя бы частично читать по губам? Навык очень пригодится при учёбе в обычной школе. От предложений учиться в спецшколе лучше отмахиваться, если, даже с трудом, у него будет получаться учиться в обычной школе (если никак - то чтож...). Почему? Потому что обычная жизнь после школы - она не коррекционная, она обычная, и навыки, приобретённые при учёбе в обычной школе, очень помогут ему потом полноценно адаптироваться во взрослой жизни. 

P.S. Тугоухость "фиксированная" или прогрессирующая? 

Изменено 5 Июля 2019 пользователем Omiqron

[ПучокОдуванчиков 8]

@Omiqron, Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3 степени. Врач в Свержевского сказала, ничего не поможет (хуже не будет и лучше тоже не будет) что-то с ушными нервами, хотя слуховой центр в мозгу работает исправно (делали объективное исследование в центре аудиологии). Фото приложить не могу, не идёт загрузка(((. График... боюсь напутать, но на нём самые низкие точки по шкале Дб на уровне 70 - 80, а по Гц 500 и 1000. Спецшколу даже близко не рассматриваем, все специалисты в унисон твердят "сохранен, необходимо развитие речи, только в обычную школу". Он  говорит, читает бегло, прекрасно, знает все буквы, различает понятия звука и буквы. Домашние задания, к счастью, в 1 классе не дают. Думаю, Вы правы. Мед заключение на надомное обучение я всё равно вытрясу, а вот разговор с директором и учителем предстоит обстоятельный в августе, в каком виде готовы они его принять. Всё зависит от конкретных людей. По губам читать не умеет, сурдопедагог нам ещё только предстоит.

[Omiqron 27]

Со слуховыми нервами или с улиткой? По поводу КИ не общались с сурдологом? Тугоухость врождённая или приобретённая? (вопрос возник на основании позднего срока определения тугоухости, тугоухость 3 степени в 6 лет на ровном месте не возникает, её заметно или раньше, или она возникает после какого-то заболевания/лекарства)

P.S. Рекомендую узнать у сурдолога порядок компенсации за покупку СА, в целом, приобрести за свои на одно ухо аппарат тысяч за 30-40, то, что выдадут по квоте, может оказаться не фонтаном. И лучше быстрее, чтобы к школе у ребёнка был опыт слуха со слуховым аппаратом, хотя бы с одним ухом. 

Изменено 5 Июля 2019 пользователем Omiqron

[Майский 138]

@ПучокОдуванчиков, Слуховые аппараты (СА) есть разной ценовой категории.

Это бизнес. И как говорится, ничего личного.

Суть такая. Можно продать СА за 150 000 рублей - надо продать за 150000 рублей.

Не получается продать за 150 000 рублей, надо продать за 100 000 рублей.

Ну и так далее. За 50 000 рублей и даже существенно меньшие деньги СА тоже выполняют свою роль.

Это по поводу цены на СА.

Примеряйте СА! ВыбирайтеСА! Меняйте модели СА, производителей СА. Меняйте салоны! Посетите несколько разных салонов.

[Ташка 379]

@ПучокОдуванчиков, если вы из Москвы,то наверно ваш ребенок ходит бесплатно в детский сурдоцентр на Вернадского 

В 05.07.2019 в 15:13, ПучокОдуванчиков сказал:

мотивирован на школу, ищет общения со сверстниками

Это все хорошо, но сможет ли ваш ребенок общаться с одноклассниками ( у вас мальчик или девочка) ? Контактирует ребенок с детьми на улице, на прогулках, есть ли у него друзья?  Может так получиться, что в силу тугоухости и отсутствия СА ваш ребенок станет объектом насмешек, тут никогда не угадать, в какой среде придется вращаться ребенку. Если все же решите отдать ребенка в школу,  то найдите психолога, который как-то его подготовит к возможным нападкам и вообще подскажет, как себя правильно вести в сложных ситуациях со сверстниками. Ребенок может сидеть на первой парте без СА и понимать учителя, но одноклассников понимать не будет в общей массе. У меня так и было, учителей понимала, но одноклассников не разбирала. Мне повезло, меня никто не гнобил, просто не обращали внимания. И я не очень то страдала от этого невнимания. Но все дети разные, кому-то надо внимание, признание, лидерство и т.д. И да, ребенок должен привыкнуть к СА, это вопрос не одной недели и даже месяца, усиливаются все звуки, а не только речь, некоторые звуки в СА поначалу просто не выносимы и очень раздражают.

На компенсацию по СА сильно не надейтесь, в этом году ее сильно урезали и теперь  она 20-23т. по Москве в зависимости от мощности аппарата. И бесплатно будут давать только российские СА. Прежде чем будете покупать СА, берите на пробную носку. Пускай ребенок походит с ним дома, на улице,  пообщается с детьми, посмотрит телевизор. Сразу не берите.

[ПучокОдуванчиков 8]

@Omiqron, с рецепторами, не помню уже что они мне там в общих чертах объясняли. Мы делали генетический анализ гена GJB2 - результат отрицательный, то есть, врач не может ни подтвердить, ни опровергнуть диагноз "наследственная тугоухость". При таком результате назначают уже клинический экзом, но это не входит в ОМС и стоит 40 тыс. Сейчас главное реабилитация, поэтому силы брошены на это. Но сурдолог для выявления причины также назначила нам КТ височных костей. Искать будем, но позже. Тугоухость, я подозреваю, врождённая. В роддоме не прошёл ОАЭ на левое ухо, а в месяц прошёл. После этого два отита в 9 месяцев и 6 лет, никаких исследований больше не проводилось, но сурдологи в голос отметают приобретённый вариант. Речь в 4 года, задержка речевого была поставлена, я его в 5 лет потащила к логопеду, со слезами дифференцировали звуки, теперь понимаю, КАК тяжело ему было, но за два года мы развили речевой центр, это его спасло. Он хорошо воспринимает высокие частоты, я учитель, с детства говорю громко и чётко, реагировал всегда только на мою речь. Все говорили, включая психологов, что он просто живёт в своём мире, оторван от реальности, чуть ли не аутизм приписали, таблетки для развития  мозга. Теперь, анализируя всё происходящее в свете диагноза понимаю, что все симптомы имели место быть, что мой ребёнок прожил с этим почти 7 лет!!! Я просто по незнанию даже не думала об этом, а врачи не увидели проблем со слухом. Про порядок компенсации я всё узнала, сначала инвалидность и ИПР, если выдадут фуфло, то будем покупать, но хотя бы с правом компенсации. Благо сейчас можно получить отсрочку на год в 1 класс и пойти с 8 лет, либо выбить надомное обучение на период реабилитации. 

[ПучокОдуванчиков 8]

@Майский, спасибо за совет! Я мониторила разные типы, описание и цены, тоже подумала, что дело не чисто. Но мне сразу за 120 тыс определили, мол, ваш ребёнок, ваша ответственность, детям всё самое лучшее. 

[ПучокОдуванчиков 8]

@Ташка, да, на Вернадского, туда и ходим, там протезироваться будем. Насчёт школы и сверстников полностью с Вами согласна. У нас мальчик, тянется к детям. Друзей нет, но это объективные обстоятельства. С братьями общается и играет нормально. На площадке играет, но дети все разные, кто-то реагирует на его постоянные "Что?" и повторяет, а был случай, что смеялись над речью, это было травматично скорее для меня. Есть психолог хороший, готова помогать и поддерживать. Но для принятия такого решения я буду говорить с учителем, если она проявит чуткость в этом вопросе, то я решусь на этот эксперимент, хотя очень переживаю. Он ходил на подготовишки в многочисленный школьный класс, но это был всего один урок. Поскольку ситуация идентичная Вашей, учителей понимает, детей нет, то полный учебный день может быть для него стрессом, поскольку перфекционизм зашкаливает, надо быть самым-самым, работаем над этим. Спасибо за подсказку с тестовым периодом, а то на меня смотрят, как на полоумную, когда я задаю подобный вопрос, может, подскажите, где в Москве есть такие центры, где можно поносить? На компенсацию, да, не особо надеюсь ((( но даже 20 тыс в нашем случае деньги. Наша сурдолог настроена лояльно, все врачи помогают советами, рискнём бесплатно получить сначала, во всяком случае меня доктора настраивают и призывают сначала к этому, мол, купить успеете всегда. Мне вот только интересно, при привыкании к СА как-то расписывают этот процесс? Например, сначала 15 минут  в день, потом побольше, потом мультик посмотреть, на улицу выйти? Мне в общих чертах описали процесс подбора и настройки, а вот самого привыкания нет. А можно личный вопрос? Вы ходили в школу без СА и привыкали к аппаратам? В каком классе это было? Потом уже учились в СА? Я понимаю, что это не прогулка по бульвару, но мне трудно понять, что и как слышит мой сын, насколько тяжело будет ему адаптироваться к учёбе в 1 классе и одновременно познавать звуковое разнообразие этого мира, ведь нагрузка на мозги не шуточная. Вот и мучаюсь, взять отсрочку на год и в школу с 8 лет и в СА или, как советуют доктора и психолог, надомное с моей помощью на момент реабилитации, а потом выходить в класс. Интересен опыт тех, кто, возможно, прошёл этот путь...

[Ташка 379]

54 минуты назад, ПучокОдуванчиков сказал:

где в Москве есть такие центры, где можно поносить?

@ПучокОдуванчиков, я подбирала и покупала потом СА в "Студии слуха", у них сеть по всей Москве, есть практически все зарубежные СА, кроме Вайдекса вроде.  Мне мой сурдоакустик говорила, что детям нужно брать самые новейшие СА, на детях не нужно экономить. Процесс привыкания никак не расписывали, говорили только начинать носить понемногу, 1-2-4 часа в день, как устанешь, снимать. Я так и не привыкла к Са, они меня раздражают, сейчас конечно не так, как в первое время, и если бы я работала, то наверно уже привыкла.А так я домохозяйка.

54 минуты назад, ПучокОдуванчиков сказал:

Вы ходили в школу без СА и привыкали к аппаратам? В каком классе это было? Потом уже учились в СА?

Нет, в мое время не было нормальных СА, я ребенок советского времени. Да и не предлагали мне аппараты носить, учителей я слышала, училась хорошо, а  слышу ли я детей, никто не интересовался.

54 минуты назад, ПучокОдуванчиков сказал:

надомное с моей помощью на момент реабилитации, а потом выходить в класс.

Я для своего ребенка выбрала бы этот путь. Если потом вдруг окажется, что ребенка плохо приняли в классе, есть проблема с разборчивостью речи, можно отложить поступление в школу на следующий год, а в этом году привыкать к аппаратам и проходить программу первого класса.

Изменено 5 Июля 2019 пользователем Ташка

[ПучокОдуванчиков 8]

@Ташка, только ночью вчера была на сайте Студии слуха))) как будто и Вайдекс был, учту все рекомендации, экономить не будем, конечно, выберем самое лучшее и подходящее, изыщем все способы и возможности! Спасибо огромное! Так важно было поделиться с кем-то и понять, что мысли идут в верном направлении! Низкий поклон! 

[ПучокОдуванчиков 8]

Уважаемые участники обсуждения, я очень признательна за Ваши советы и информацию! Если не против, буду писать о наших достижениях здесь, как только будут изменения в ситуации, возможно, кому-то будет полезен и наш опыт. И последний вопрос: есть ли в Москве какие-то группы, где собираются слабослышащие люди? Дети и их родители, мероприятия для таких деток? Мне бы очень хотелось познакомить сына с другими ребятами, общаться с родителями, теперь мы в одной лодке, обмениваться информацией, поддерживать. Хочу, чтобы ребёнок знал, что он не один такой, есть и другие люди. И пусть они слышат по-особенному, они так же любят общаться, играть, обладают талантами и ничем не отличаются от слышащих детей.

[Ташка 379]

23 часа назад, ПучокОдуванчиков сказал:

Если не против, буду писать о наших достижениях здесь, как только будут изменения в ситуации, возможно, кому-то будет полезен и наш опыт

@ПучокОдуванчиков, конечно не против. На форуме сейчас вообще нет мам с/с детей , приходят иногда, задают вопросы и исчезают.

23 часа назад, ПучокОдуванчиков сказал:

: есть ли в Москве какие-то группы, где собираются слабослышащие люди? Дети и их родители, мероприятия для таких деток?

Мне такие не известны. В ВК есть группа мам С/с детей, может, тут подскажут ссылку на эту группу.

[RedUp 6]

@ПучокОдуванчиков, прочитала ваш пост, читала и не верила своим глазам, история прям по нас, один в оди:((( с разницей что моему ребёнку 9 лет и он закончил 3 класс и ему в майе поставили 2ю степень на оба ушка:((  тоже ищу общения с мамами, также задаюсь вопросами образования, также все  случилось в роддоме, прошли такойже путь с логопедом и т.д . Тоже поняла что информации ноль:((( и Мы из Москвы, готова с Вами пообщаться :))

из то-то что мы сделали - генетику сдали тоже отрицательный анализ пришёл, жду второй, в Мед- аудио сделали уже вкладки, на 9 июля записаны на м.Университете ещё на одну консультацию, 10 в мед-Аудио идём на первый подбор аппаратов. Тоже советуют не экономить, типа Школа, ребёнок и т.д - честно тоже ощущение развода , информацию где найти и подобрать грамотно аппараты найти не могу:(( 

для сведения- учится в хорошей школе, доучился в середняках, но он ещё и спортом заниматься серьезно, напрягло меня то что начал писать плохо диктанты и проваливал все аудирования по английскому языку( знает его на 5, письменные экзамены по нему на 5) . Не кто мне даже не намекал на проверку Слуха.

вообщем ,тоже ищем информацию, пытаемся найти причины такого диагноза, думам, что же делать дальше и как с этим жить:)))

[ПучокОдуванчиков 8]

@Ташка, спасибо за наводку, попробую там поискать, поделюсь, если дельное что-то обнаружу)))

[RedUp 6]

@ПучокОдуванчиков, Я нашла группу вк называется «Я тебя слышу»

[Ташка 379]

Только что, RedUp сказал:

, в Мед- аудио сделали уже вкладки,

@RedUp, я была в Мед-Аудио, у них не большой выбор СА, на примерку дают только Вайдекс( во всяком случае примерно год назад так было).

@ПучокОдуванчиков, обязательно перед тем, как начать примерять СА и брать на пробную носку, сделайте индивидуальные вкладыши,стандартые не подходят, особенно при больших потерях, возникает обратная связь, т.е. сильный свист.  И лучше всего заказывать вкладыши со сменными, т.е. со снимаемыми трубочками. Трубочки со временем ссыхаются и их невозможно снять с СА.

Изменено 7 Июля 2019 пользователем Ташка

[Ташка 379]

Только что, RedUp сказал:

пытаемся найти причины такого диагноза

@RedUp, антибиотики ребенку кололи?

[ПучокОдуванчиков 8]

@RedUp, как же я Вас понимаю! Мы аудиограмму сдавали 2 раза, наш сурдолог в поликлинике после первой выпучила на меня глаза, развела руками и спросила: "КАК?!" Сначала подумала, что он от страха и необычности тестов что-то напутал, мы неделю тренировались дома слушать, со второго раза подтвердили((( Тоже впала в горячку после сурдоцентра, все эти разговоры про вашего ребёнка заставляют паниковать, но все врачи, что обследовали сына настоятельно мне советуют пройти путь с инвалидностью и получением аппаратов сначала через сурдоцентр, поэтому мы на семейном совете при поддержке подруг и психолога (они, со стороны смотря на ситуацию, более объективны) решили начать процедуру МСЭК, получать то, чем обеспечат, а уж если не пойдёт,покупать самостоятельно.Программа 1 класса не столь сложна, веских причин для отказа в надомном обучении нет, наша врачебная комиссия и педиатр готовы дать нам это разрешение на период реабилитации, и поддержать. Я пока считаювсё это разумным, поскольку хочу разбираться во всём трезво и без эмоций. Про аппараты столько всего начиталась, ничего не разобрать, можно только засыпать вопросами всяких специалистов при подборе, и я не собираюсь стесняться выяснять всё досконально. Находила информацию российских компаниях по производству СА, цены там тоже не маленькие, кто-то где-то писал, молодой человек взрослый уже, что он прошёл все эти круги ада и получил по программе гос гарантий, не поверите, Phonak при 3-ей степени! Я рискну попробовать. Раз есть право моего ребёнка на реабилитацию, я им воспользуюсь. А потом перейдём к плану Б. Меня тоже насторожило, что сурдолог мне на приёме вручила визитку "Радуги звука" со словами "Я Вас ни к чему не призываю, но сходите на консультацию, ребёнок Ваш".

[ПучокОдуванчиков 8]

@RedUp, сейчас гляну! 

[RedUp 6]

@Ташка, да, именно Вайдекс нам и предлагают, там есть ещё 4 фирмы и можно взять на пробу- начнём с них, дальше посмотрим как пойдет подбор аппаратов. Детское отделение у них только на м.Трополево. Польстило, что обслуживание бесплатно на протяжении всего срока ношения их аппаратов и настройка.

так же изучаю другие конторы, голова уже кругом:(((

[Ташка 379]

Только что, ПучокОдуванчиков сказал:

молодой человек взрослый уже, что он прошёл все эти круги ада и получил по программе гос гарантий, не поверите, Phonak при 3-ей степени!

@RedUp, вполне возможно, что раньше так и было, но сейчас наш ДАМ подписал постановление, по которому СА как средство реабилитации будут выдаваться только российского производства. Если получится заполучить иностранный аппарат, будет здорово.

[ПучокОдуванчиков 8]

@RedUp, Студию Слуха я ещё смотрела, там вроде широкий выбор был и Вайдексы мелькали, ещё читала рейтинг по детям, все первым пунктов Вайдексы указывают... Слёзы наворачиваются, когда видишь цены, особенно если учесть тот факт, что раз в 4 года аппараты нужно новые покупать!

[ПучокОдуванчиков 8]

@Ташка, Я в Радуге Звука видела Исток, так кажется, наши аппараты, читала о них, всё забугорное, технология, детали, оборудование, только собирают у нас, может, российские не так уж плохи в этом свете)))) 

[Ташка 379]

Только что, ПучокОдуванчиков сказал:

раз в 4 года аппараты нужно новые покупать

@ПучокОдуванчиков, совсем не обязательно каждые 4 года менять, если СА работают и слышимость в них нормальная, можно и дольше носить.

Подборка Са очень сложное дело, это не очки. И  самое сложное. что выбор должен сделать ребенок, и если ему будет хорошо в Са за 120т,  вам придется эти СА купить.