Анкета для родителей деток-инвалидов

[OlgaLD 0]

Я сама мама ребенка с синдромом Дауна и ВПС, меня попросили помочь собрать мнения российских родителей деток-инвалидов с различными диагнозами. Пожалуйста, потратьте несколько минут, чтобы поделиться своим опытом, проблемами и мнением, может быть, это что-то изменит к лучшему. Хочется надеяться…

 

Итак:

14 мая с.г. в Кремле, в рамках ежегодного мероприятия "Семья России", состоится Круглый стол , посвященный проблемам детей-инвалидов.

Для участия в обсуждении приглашены депутаты - руководители профильных комитетов Госдумы РФ, представители исполнительной власти - Минздравсоцразвития, Минобразования и пр., Уполномоченный по делам человека в РФ и его представители, представители Русской православной церкви, представители государственных и общественных, в том числе коммерческих структур, занимающихся проблемами реабилитации детей-инвалидов, их обучения и медицинского сопровождения.

 

Рабочее название Круглого стола «Россия – мы дети твои!»

Цели Круглого стола: Обсуждение проблем детской инвалидности в Российской Федерации с последующим обращением в соответствующие государственные структуры для принятия законодательных инициатив и их дальнейшей реализации. Использование материалов Круглого стола для формулирования предложений по улучшению положения инвалидов с детства.

 

Пожалуйста, ответьте в этой же теме на следующие вопросы. Просим отвечать по возможности компактно, по сути.

В принципе ответ на вопрос сводится в большинстве случаев к схеме: ваш личный опыт – что вы считаете неудовлетворительным в данной сфере – как конкретно можно усовершенствовать работу данной сферы.

Рассказы о положительном опыте также, безусловно, приветствуются.

Исправлено: ПОЖАЛУЙСТА, укажите из какого вы города, населенного пункта или хотя бы региона.

 

 

1. Возраст вашего особого ребенка, как звучит его диагноз.

 

2. Медицинские аспекты проблемы.

(Примерные вопросы: Когда был поставлен диагноз вашему ребенку (до рождения, сразу после рождения и т.п.). Качество медицинского обслуживания. Наличие и доступность медикаментов… Ваши пожелания.)

 

3. Психологические аспекты проблемы.

(Примерные вопросы: Получали ли вы как родители и/или ваш ребенок психологическую помощь, если в ней нуждались. Ваши соображения по этой проблеме.)

 

4. Юридические вопросы.

(Примерные вопросы: Сталкивались ли вы с нарушением его законных прав как ребенка и как инвалида с детства? В каких отраслях? Потребовалась ли вам помощь юриста? Ваши соображения по этой проблеме.)

 

5. Льготы.

(Примерные вопросы: Пользуетесь ли вы льготами, положенными ребенку-инвалиду, какими? Как вы их оцениваете? Ваши пожелания: что можно в этом отношении улучшить, что желательно исправить?)

 

6. Обучение детей-инвалидов: дошкольный этап.

(Примерные вопросы: Ходит ли или ходил ли ваш ребенок в детский сад, детсад какого вида, были ли проблемы с устройством туда, с посещением сада, проблемы какого рода… Насколько получаемое образование соответствовало запросам и потребностям вашего ребенка? Ваши идеи: что именно можно сделать для привлечения в обучение детей-инвалидов квалифицированных кадров? Как вы в целом оцениваете ситуацию с дошкольным образованием детей-инвалидов.)

 

7. Обучение детей-инвалидов: школьный этап.

(Примерные вопросы: Ходит ли или ходил ли ваш ребенок в школу, школу какого вида, были ли проблемы с устройством туда, с посещением школы, проблемы какого рода… Насколько получаемое образование соответствовало запросам и потребностям вашего ребенка? Ваши идеи: что именно можно сделать для привлечения в обучение детей-инвалидов квалифицированных кадров? Как вы в целом оцениваете ситуацию со школьным образованием детей-инвалидов.)

 

8. Оформление инвалидности.

Оформлена ли инвалидность Вашего ребенка и в каком возрасте?

(Также примерные вопросы: Ваши соображения по «Индивидуальной программе реабилитации ребенка-инвалида». Ваш опыт взаимодействия с медико-социальной экспертизой. Ваши соображения по улучшению существующей системы: что должно быть предпринято.)

 

9. От рождения Вашего ребенка и по настоящее время - какую помощь Вы получили со стороны государственных учреждений, призванных заниматься детьми-инвалидами, и какие вопросы что Вы вынуждены были решать самостоятельно за счет собственных средств: с привлечением негосударственных структур:

- медицинские обследования, диагностика (в т.ч. Экг, ЭЭГ, и пр. и пр)

- лечение, в т.ч. фармацевтическое - и примерно по стоимости

- реабилитационные мероприятия - массажи, лошадки, кинезотерапия и пр.

- логопедия, дефектология, пр. в части коррекционной педагогики, в том числе школьные и дошкольные учреждения.

Особо выделить проблемы периода от рождения до года (либо до получения инвалидности, если это что-то изменило).

 

9. Технические средства реабилитации для детей-инвалидов: требуются ли они ребенку, получаете ли вы их, как эту систему можно усовершенствовать, что вас в ней не устраивает.

 

10. Возможность профессиональной ориентации и трудоустройства инвалидов с детства. Ваш опыт, ваши идеи.

 

Дополнительно: Опыт общественных и коммерческих организаций по реабилитации детей-инвалидов (конечно, этот вопрос будет задан и им непосредственно). Получали ли вы в каком-то виде помощь от подобных организаций? Состоите ли вы сами в такой организации? Что вы можете сказать по этому вопросу.

 

Благодарим за ответ.

Изменено 18 Октября 2010 пользователем Гесеp

[Шрекенсон 812]

ИМХО, надо помочь.

[Оля 3]

1. Нам 3,3 года. Сенсоневральная тугоухость 2-3 ст.

2.Диагноз поставили в 2,5 года, догадывались с самого начала, но тогда врачи не раглядели.

3.В психологической помощи нуждались очень сильно, особенно после установки точного диагноза, но от врачей не получили даже простой информации, что значит наш диагноз и как нам помочь нашему ребенку.Информацию нашли здесь.

4.С особыми проблемами пока не сталкивались, единственное покоробило когда проходили медико-педагогическую комиссию при поступлении в специализированный садик, сидят люди с образованием, пол-часа изучали наши документы и когда мы зашли первый их вопрос был, страдает ли н

аш ребенок ДЦП ( такой вывод был 

сделан потому что ребенок зашел в кабинет за руку с папой, уж наверно если был б

ы такой серьезный диагноз он был бы 

указан в документах).Люди-то можно сказать судьбу решают, куда ребенок учиться пойдет. Простите.

5.Получаем пенссию по инвалидности, есть льготы на электричество и за газ.

6.Ходим в спец. садик очень нравится отношение к детям замечательное и результат

ы долго себя ждать не заставили.

7.

8. Инвалидность оформленна. По ИПР получили с/ап "Бриз-44М".

9.В больнице нам делали аудиограмму все остальное (лекарства, настройки с/ап и т.д.) за свой счет.

10.Знаю, что много частных и государственных предприятий помогают нашему садику.

 

[OlgaLD 0]

Спасибо за ответ, будем ждать еще. :post-6-1121953950:

[Иванова 1]

1. Дочь, 5 лет. Диагноз: нейросенсорная тугоухость 4 степени, глухота. Состояние после кохлеарной имплантации.

 

2. Диагноз поставлен в 2 года, когда распалась речь. До 1,5 лет ребенок учился говорить, говорил несложные фразы, просыпался даже от тихого разговора. На момент постановки диагноза и инвалидности оставалось несколько слов и лепетная речь.

Сильные слуховые аппараты купили сразу же сами, бесплатные получили через полгода. Причину потери слуха выявить не удалось. Наша версия - последствия прививки АКДС (первую сделали в 1 год 3 мес., затем повторно в 1 год и 9 мес.), врачи отвергают полностью.

 

3. Психологические аспекты проблемы. Да, мы с мужем сильно нуждались в психологической помощи, тем более, что никто из родственников и знакомых не страдал заболеваниями слуха, и не мог помочь советами. Многие просто отвернулись. Психолога нашли в реабилитационном центре, в котором начали заниматься.

Самым страшным было то, что мы не знали, как теперь с этим жить, куда обращаться за помощью, и как помочь любимому ребенку, от которого некоторые мамочки оттаскивали на улице детей, видя на наших ушках аппаратики.

 

4. Юридические вопросы.

Сталкивались с некомпетентностью специалистов при оформлении инвалидности и пенсии. Приходилось задавать вопросы "а какие еще дополнительные выплаты нам положены?" и буквально вытягивать информацию.

 

5. Льготы.

От бесплатных лекарств мы отказались, т.к. за 2 года получили их всего 2 раза, хотя заказывали у врача в поликлинике ежемесячно. Также стояли в очереди эти 2 года на путевку, так ничего и не получили.

 

6. Обучение детей-инвалидов: дошкольный этап.

Ходим в детский сад, в группу для слабослышащих детей. (Примерные вопросы: Ходит ли или ходил ли ваш ребенок в детский сад, детсад какого вида, были ли проблемы с устройством туда, с посещением сада, проблемы какого рода… Насколько получаемое образование соответствовало запросам и потребностям вашего ребенка? Ваши идеи: что именно можно сделать для привлечения в обучение детей-инвалидов квалифицированных кадров? Как вы в целом оцениваете ситуацию с дошкольным образованием детей-инвалидов.)

 

7.

 

8. Оформление инвалидности. Инвалидность оформили быстро, за 2 недели после постановки диагноза, без особых проволочек. Очень долго тянулась очередь по получению бесплатных слуховых аппаратов, поэтому купили сами, самые мощные и дорогие на тот момент. Практически все специалисты, которые ставили инвалидность дочке, проявили полную неинформированность о тяжести нашей болезни. Давали тупые комментарии типа "ну вот, ведь со слуховыми аппаратами она теперь должна слышать". Я была в шоке, но мне важнее было помочь своему ребенку, поэтому, начитавшись медицинской литературы к тому моменту, я терпеливо объясняла, что нормальный слух и слух с аппаратами - не одно и то же. Есть не только понижение звука, но и снижение разборчивости речи, и что с такой потерей, как у нас, ни один аппарат не даст желаемого эффекта. То же самое было после операции КИ, когда врачи пришли к нам прямо в палату и сказали, что теперь снимут инвалидность, раз ребенок будет слышать. Зав.отделения в этот момент нас осматривал, и когда услышал подобное, вывел врачей из палаты и долго объяснял им, что есть на самом деле КИ, и сколько еще предстоит ребенку, чтобы научиться слышать и понимать, что он слышит.

 

Мои соображения по улучшению существующей системы взаимодействия с медико-социальной экспертизой: врачам МСЭ нужно проходить повышения квалификации, чтобы хотя бы что-то знать о болезни того ребенка, который к ним приходит за инвалидностью.

 

9. От государства мы получили 2 слуховых аппарата, а самое главное - бесплатную операцию кохлеарной имплантации, благодаря которой наш ребенок начал слышать. Бесплатно посещали реабилитационный центр, а теперь посещаем детсад, правдо очень многое приходиться покупать самим, так как детсаду перечисляют очень мало средств, и на нас не хватает. Купили новые кроватки, новую мебель в группу, ежегодно закупаем канцтовары, дидактические материалы на всю группу средствами родителей. В группе сломался аудиокласс для занятий. Дочке он не нужен, но другие дети занимаются кто совсем без аппаратов, кто с одним. Новый комплект аудиоаппаратуры (100 тыс.руб.) мы не потянем.

- медицинские обследования, диагностика (в т.ч. Экг, ЭЭГ, и пр. и пр) делаем в большинстве случаев за свой счет

- лечение, в т.ч. фармацевтическое - тоже сами

- реабилитационные мероприятия - массажи -платно

- логопедия, дефектология - занятия с частным сурдопедагогом 300 р/час, д/сад - ежедневные 15-20 мин крайне мало, а сурдопедагогов очень мало, и работать в саду не хотят.

Вывод: реабилитация детей с нашим диагнозом имеет низкий уровень, неудивительно, что слабослышащий ребенок идет в школу почти без речи, а в школе переходят на жестовую речь.

[Mothaika 1 085]

Тоже отвечу, хотя к глухоте наши проблемы отношения не имеют. Но болезни бывают разные - названий многих мы даже не знаем - хотя фенилкетонурия самая частая из редких (1 на 10 тысяч детей, каждый здоровый 50-й человек носит в себе аутосомно-рецессивный ген и многие из них об этом так и не узнают, кроме тех "особо везучих", которые с вероятностью 1 на 2500 вступят в брак и с 25% вероятностью у них родится ребенок с фенилкетонурией).

 

1. Возраст вашего особого ребенка, как звучит его диагноз. 25 лет. Фенилкетонурия. Олигофрения в ст. дебильности. Эписиндром (приступов последние годы уже нет).

 

2. Медицинские аспекты проблемы.

Весь ужас в том, что скрининга по ФКУ в 1982 году в нашем городе не было. Диагноз был поставлен, когда болезнь уже проявилась задержкой развития, да и то не сразу правильно. В результате патогенетическая терапия назначена только в 1 год 3 мес. Что изначально предполагало плохой прогноз, нам обещали даже хуже, чем получилось (врачи в прогнозах частенько норовят перестаховаться - потом не раз замечала - так что не торопитесь верить в худший вариант развития событий).

С установления диагноза до 16 лет белковые гидролизаты получали бесперебойно.

 

3. Психологические аспекты проблемы.

О психологической помощи профессионалов речь тогда не шла. Сами выживали, да добрые люди помогали. В таких условиях сразу проступает цена любви и дружбы.

 

4. Юридические вопросы.

Никаких особых проявлений дискриминации на юридическом уровне не помню.

 

5. Льготы.

Наша главная льгота - бесплатный проезд на общественном транспорте. В санаториях не были, в СТР не нуждаемся, лекарства давно покупаем сами... А - еще за квартиру вдвое меньше платили, пока ему не было 16 лет (это потом возраст детей-инвалидов увеличили до 18).

 

6. Обучение детей-инвалидов: дошкольный этап.

Мы с 3 до 8 лет были в специализированном детском саду (единственном в СССР, ради него в Москву переехали) - это 18 отделение 6 детской психиатрической больницы. Конечно, детей с такой диетой - когда нельзя не только мясные и молочные продукты, но и почти все остальное - яйца, курицу, рыбу, хлеб, большинство круп, овощи ограниченно (мы ели саговую кашу с тыквой и кабачками, постные щи, кисели, гонялись за безбелковым хлебом и ездили в Коренево за безбелковыми продуктами, варенье) нельзя интегрировать в массовые садики, они все время хотят кушать, все равно что-нибудь утащат или кто-нибудь "добрый" угостит.

Впоследствии люди удивлялись как спокойно он соблюдает пост. Еще бы - православный пост по сравнению с его диетой - просто гастрономический праздник.

 

К генетическому отделению ДПБ №6 у меня самые теплые чувства. Когда сын уже вырос, однажды ко мне на прием попала женщина, которая работала в лаборатории этого отделения (мы никогда не виделись). Я сказала, что там наблюдался мой сын и назвала фамилию ( у нас разные). Она воскликнула - как же помню, и назвала пределы колебания фенилаланина у него в крови. Я была потрясена, как же специалисты погружаются в проблемы этих детей, что поименно помнят через годы.

 

А что плохого - когда мы уже выросли, узнали, что здание на Ленинском, 82 у детского сада отобрали и теперь это отделение при психиатрической больнице. Родителям и добираться сложнее, и психологически тяжелее - хотя может им не до этого - главная беда нашего времени был дефицит, а теперь - цены. В Европе делают приличные по вкусу безбелковые продукты (вермишель. молоко и много еще чего) - но какие же они дорогие! Даже не знаю, сколько сейчас надо денег, чтобы вырастить ребенка на безбелковой диете (гидролизаты, скорее всего, дают, а вот продукты - вряд ли).

 

7. Обучение детей-инвалидов: школьный этап.

Мы пошли в массовую школу в 8 лет (по программе 1-4, т е с шестилетками). Намучались, конечно. Но не зря. Всякое было, но первой учительнице и директору - низкий поклон. Окончили 9 классов. По математике и физике - тройка фиктивная (два в уме), по всем гуманитарным предметам тройки и редкие четверки - заслуженные.

 

 

8. Оформление инвалидности.

Оформлена с 9 лет. До этого я слышала, что дети с нашим диагнозом получают пенсию по инвалидности, но думала, что для этого надо в документах зафиксировать олигофрению и его в школу не возьмут, а мы надеялись. Просто невозможно строго вести нужный образ жизни и при этом не надеяться на выздоровление. Оказалось, что все иначе - инвалидность положена (по крайней мере в детстве) всем детям с ФКУ, даже тем, кто лечится с рождения и интеллектуально не пострадал.

К слову - штрих о роли личности. Один врач, спросив про инвалидность и услышав отрицательный ответ, устало протянул со стола из приготовленной стопки бланк с указанием № приказа Минздрава о том, что она положена, и сказал - оформляйте и не мудрите, государство должно вам немного помочь, не вздумайте отказываться, прав ребенка это не нарушит (кстати, 70 советских рублей - значительные деньги, я зарабатывала тогда 140 и их еле хватало с учетом необходимости покупать на рынке фрукты-овощи). Прихожу с заключением в родную поликлинику по месту жительства - первое, что мне сказала заведующая - только: после оформления инвалидности, если откажитесь от ребенка и отдадите его в интернат - должны в течение месяца сообщить в СОБЕС. Я аж ахнула! Да что же это такое? За то, что ребенок несколько лет не получал положенную помощь, от того, что поликлиника не владеет информацией - никому не стыдно, а заподозрить семью, которая 9 лет не отказывалась от больного ребенка, в том, что она оформит пенсию, ребенка сдаст, а сама будет на его пенсию гулять - это они без промедления! Заведующая на мою сбивчивую речь поморщилась и сказала, что мамам больных детей нужны нервы покрепче. А ведь права.

 

Прохождения МСЭ во взрослом возрасте (6 раз) позволю себе опустить. Я только думала, что сам инвалид организовать и пройти это испытание не способен, поэтому родственникам надо жить долго.

 

9. От рождения Вашего ребенка и по настоящее время - какую помощь Вы получили со стороны государственных учреждений, призванных заниматься детьми-инвалидами, и какие вопросы что Вы вынуждены были решать самостоятельно за счет собственных средств:

 

Помощь - специализированный д/сад на 5 лет, белковые гидролизаты, наблюдение в специализированном учреждении до 16 лет, пенсия.

Остальное - сами (дополнительные занятия, все другие медицинские проблемы - обследование и лечение, лекарства ...)

 

9. Технические средства реабилитации для детей-инвалидов:

не требовались

 

10. Возможность профессиональной ориентации и трудоустройства инвалидов с детства. - Наш опыт - индивидуальный. Мы по рекомендации пошли учиться на краснодеревщика при церкви. На краснодеревщика не выучились, а в церкви остались на много лет, надеюсь, что навсегда. Служит алтарником.

 

Дополнительно: Опыт общественных и коммерческих организаций по реабилитации детей-инвалидов (конечно, этот вопрос будет задан и им непосредственно).

Однажды (в начале-середине 90-х) нас собрали в ЖЭКе - 15 мам детей инвалидов, проживающих в районе и подарили по коробке печенья и пакету сухого молока. И еще пару раз что-то вроде шоколадок и риса (в то голодное время это были ценные подарки). Моему это есть было нельзя. А польза была в том, что мы с родителями больных детей впервые увидели друг друга и познакомились. С двумя мамами я общалась много лет. Диагнозы у детей были разные, но мы друг другу сочувствовали с пониманием.

[Оля 3]

Простите, я не много не по теме, но удержаться не могу:  уважаемая Мозайка и  другие мамы особенных детей мужества вам и сил безграничных.

[OlgaLD 0]

Спасибо за ответ на анкету!

Пожалуйста, посмотрите тему, где мы собираем подписи под письмом особых мам!

http://forum.deafworld.siteindex.php?showtopic=3934

[грант 1]

Как объяснить глухому, с рожденья как ночь глухому

Звуки виолончели или раскаты грома?

Наверное можно объяснить многое, если любить и хотеть понять глухого ребенка. Не могла не ответить на вопросы анкеты, ведь сама мама глухого ребенка.

 

1. Моему ребенку 16 лет. Диагноз: нейросенсорная глухота.

 

2. Диагноз нам поставили в 1г.3 мес. И он прогремел, как гром среди ясного неба! А ведь в медицинской карте почти до 1 года писали , что есть реакция и на звук и на свет. Обратились к врачу, когда сами начали понимать, что что-то не то. А нам было велено чистить уши от серных пробок. Замечательно!

 

3. Тогда нас поддерживали близкие люди. Я им благодарна очень! Сейчас,конечно можно получить психологическую помощь родителям, но без поддержки близкого человека, сложно перенести эту боль.

 

 

4 Обращалась несколько раз к юристу, к инспектору в собесе по вопросам.

 

5. От социального пакета отказались. Лекарства практически не нужны. В санаторий путевки только на апрель и ноябрь месяц. Пусть сами едут. А вот 4 льготными днями в месяц и льготами на коммунальные услуги мы пользуемся. Спасибо и на этом.

 

6. В садик мы пошли в 2 года. Почему-то в слабослышащий. Так дали направление. Конечно сад хороший и люди в нем работали прекрасные, но диагноз у нас глухота. И на фоне других детей, мой ребенок сильно отличался. Цветочки были впереди.

 

7. А пошли мы в школу-интернат для глухих детей. Начали сталкиваться с трудностями. Все детки прекрасно владели дактелем, жестовой речью. А мы как инопланетяне. Но ничего, трижды счастлив тот, кого закаляют невзгоды. Сейчас моя девочка учится в 8 классе. Закончила с красным дипломом художественную школу. Стала лауреатом первого международного фестиваля в Санкт-Петербурге. Очень хочет стать зубным техником (ортопедическая стамотология).Жаль, что в нашем городе нет подходящего колледжа.

 

8. Инвалидность была нам дана сроком на 13 лет до 16 летнего возраста. Вот в этом году ходили на переосведетельствование. И в каждом кабинете приходилось доказывать, что ты не дурак. Отвечать на глупые вопросы врачей. Например: "А как вы с ней общаетесь?" "А она может у вас пойти в магазин, и что-нибудь купить?" Такое ощущение, что не у врача на приеме, а на рынке с бабушкой беседую. Уважаемые врачи, не задавайте глупых вопросов, если не хотите получить глупый ответ.

 

9. Помощь это наша школа, где можно получить любую консультацию. Это наши родители, которые делятся своим опытом. Это наша замечательная учительница, которая стала для наших детей второй мамой.

 

10. В нашем городе, который является областным центром, мало учебных заведений для глухих детей. В основном это рабочие специальности. Я думаю, любому родителю, было бы приятно в будущем видеть, своего ребенка с высшим образованием. Тем более если он этого на 100% заслуживает.

 

Дорогие мамы, папы! Желаю вам здоровья, терпения, сил. А главное помните, что время уходящее не в силах старить и ломать тех,кто жизни рад. Радуйтесь жизни вместе со своими детками и будьте счастливы!

[dima 0]

[

1. Здравствуйте меня зовут Наталья.Ребенок мальчик (зовут Дима) 6 лет. Диагноз 2-3 степень сенсоневральной тугоухости справа и 3-4 степень сенсоневральной тугоухости слева.

2. Стали замечать в два месяца сами. А на обследование поехали в 1,5 года и получили такой диагноз. Почему так родился никто сказать неможет (сами думаем, что через поколение наследственное), т.к. у родственников есть дети глухие. На медицину не сетуем. Только кололи гентамецин в детстве (1год), почему врачи не предупреждают, что этот сильный аппарат влияет на слухз, зачем назначать детям. Этим наверное еще сильней подавили слух.

3. Психологическую помощь не получали, нам ее никто не предлагал. Да и сами со своей болью справились. Конечно до сих пор слезы льем, но успокаивает то, что ребенок по развитию нормальный, красивый, один минус это слух. У других родителей бывает и по хуже проблемы с детьми.

4. Услугами юристов непользовались, пока невозникали вопросы.

5. Да есть 50% скидка на коммунальные услуги, проезд. От дополнительных льгот отказываемся, потому что лекарств бесплатных нет, сами всегда покупаем за наличные. Санаторий специальных нет для таких детей с таким диагнозом. Слуховой аппарат получали. Потом цифровой слуховой аппарат сами покупали (правда половину стоимости соцстрах вернул) Вот если бы бесплатное обследование сделали, чтобы выяснить причину потери слуха или восстановления его.

6. Да ребенок ходил в специализированный сад-интернат (он в другом городе поэтому приходилось его туда возить, он там жил, а мы его забирали на выходных, да праздники, летом каникулы) Хотелось бы чтобы в каждом городе были такие садики, чтобы не бросать детей и не наносить им психологическую травму. Образование дали хорошее. Вот в школу пойдет опять туда, но только до третьего класса, а потом все (государство непредусмотрело) придеться в общественную школу оформляться в своем городе и как "бог даст" потянем или нет.

7. Вот школьное образование желало быть лучшим. Больше бы специалистов, создали бы класс для таких детей в тех городах, где такие детки есть.

8. Инвалидность с 1.5года. Только постоянно приходиться продлевать (дают на 1год или 2года), почему не понятно. Если все врачи говорят, что это на всю жизнь и уже неисправишь. Почему ребенку не поставить до 18 лет инвалидность и не мучиться. Каждый раз комиссия, очереди отстаивать в медико-социальную экспертизу. Нервы только тратим. А про ИПР вообще молчу.Зачем она вообще нужна, толку от нее нет.

9. Да медецинские обследования все платные проходили. Больше ни какой помощи от государства не получили, куда бы не обращались, везде пожимают плечами. Только вот один садик интернат бесплатный и все, вся помошь. Жилищные вопросы тоже решали сами. А хотя могли бы предоставлять жилье для нуждающих (хотя бы за плату по льготой цене).

9.Технические средства вы имеете ввиду слуховые аппараты. Да тоже нервы помотали. Очереди, дали слуховой аппарат да негожий для ребенка. Почему бы цифровые слуховые аппараты не выдавать бесплатно.И вообще почему бы детей не обслуживать в отдельном кабинете, а то зайдет дедуля и целый день может просидеть в кабинете, а мы ждем. А потом должны терпеть злого уставшего специалиста.

10. Ни чего пока ответить не могу, не касалось этого.

Досвиданья. Всего Вам доброго.

10.

[madyarinka 0]

1. Моему сыну 1 год и 4 дня.Диагноз:Двусторонняя сенсоневральная глухота.

 

2. Диагноз нам был поставлен в 1 месяц,но долго не верили и проводили ещё обследования и окончательный диагноз нам был поставлен в 8 мес.Должны получить слуховые аппараты.

 

3. Нет не получали.Мы стараемся держаться и справляться без помощи психиатра.

 

4. Нет пока,но возможно понадобится.

 

5. Льготы.

(Примерные вопросы: Пользуетесь ли вы льготами, положенными ребенку-инвалиду, какими? Как вы их оцениваете? Ваши пожелания: что можно в этом отношении улучшить, что желательно исправить?) Нет.Не пользуемся.

 

6.Мы пока не ходим.

 

 

8. В 11 месяцев оформили инвалидность.У нас там работает знакомая,поэтому с проблемами какого либо рода не сталкивались.

9. От рождения Вашего ребенка и по настоящее время - какую помощь Вы получили со стороны государственных учреждений, призванных заниматься детьми-инвалидами, и какие вопросы что Вы вынуждены были решать самостоятельно за счет собственных средств: с привлечением негосударственных структур:

- медицинские обследования, диагностика (в т.ч. Экг, ЭЭГ, и пр. и пр) Диагностика бесплатно

- лечение, в т.ч. фармацевтическое - и примерно по стоимости Лекарство покупали сами

- реабилитационные мероприятия - массажи, лошадки, кинезотерапия и пр. Не получали

- логопедия, дефектология, пр. в части коррекционной педагогики, в том числе школьные и дошкольные учреждения. Сказали ещё рано.Занимаемся сами.

Особо выделить проблемы периода от рождения до года (либо до получения инвалидности, если это что-то изменило).

 

9. Технические средства реабилитации для детей-инвалидов: требуются ли они ребенку, получаете ли вы их, как эту систему можно усовершенствовать, что вас в ней не устраивает. Должны получить слуховые аппараты,пока ждём.Дальше будет видно.

 

10. Возможность профессиональной ориентации и трудоустройства инвалидов с детства. Ваш опыт, ваши идеи. Пока ничего не скажу.

Досвиданья. Всего Вам доброго