Перейти к контенту
фестиваль -товары для людей с потерями слуха и зрения -интернет магазин

Kitti блог

  • записей
    9
  • комментариев
    68
  • просмотров
    496

подготовка к кохлеарной имплантации


Kitti

358 просмотров

Расскажу как я перешла от своих дум к активным действиям, понимая что моя 4 степень уже никуда не денется, что дальше может быть хуже и четко понимая, что вероятность наступления полной глухоты не исключена, что дальше так продолжаться не может и надо уже что то делать. Понимание этого приходило после каждого выхода в «мир», после общения с ребёнком, которого я иногда не слышу вообще, ну и много после чего ещё, это «много» увеличивалось с каждым днём, что порой приводило меня в ужас. Однажды летом, в июле, я проснулась, открыла ноутбук на написала письмо о себе на электронную почту в Лор НИИ, ответ пришёл через 2 часа, мне нужно пройти КТ височных костей и КСВП, чуть позже я написала ещё в несколько клиник, но наиболее внятным ответом был ответ с ЛОР НИИ, например, Маляр мне сказала пройти речевую аудиометрию и аудиометрию в аппаратах в свободном поле, в нашем Центре слуха не делают эти обследования; а куратор Пискарева( тут могу ошибиться с фамилией) выслала целый список с анализами- но ведь анализы сдают непосредственно перед операцией, на уточняющий вопрос ответа не последовало и я решила держать контакт только с ЛОР НИИ.

Прошла КТ, отправила на почту, через некоторое время мне ответил врач - КТ сделано неверно, снимок нечёткий и нельзя по нему говорить об остеосклерозе ( такое заключение было), поэтому я поехала в Казань, переделала КТ на котором написано что патологии не обнаружено. Прошла КСВП ( 2 часа неподвижно, бедные дети, каково им лежать столько времени) показало 4 ст и глухоту. В ответ на широкополосной щелчок порог визуальной детекции не определяется справа вплоть до 95 дБ, слева определяется на 95 дБ.

Кстати, до назначения КСВП молодой врач сурдолог спросил меня: « Думаете вам вот КИ прям поможет?» Без комментариев…

Пока ждала ответ, прошла ещё МРТ. Затем ожидание затянулось, но приехала моя мама, она летом живет в деревне, и мы начали Звонить, каждый день, куратору Ирине Альбертовне, узнать решение врачей, которые затягивали проверку КСВП. Телефон постоянно был то занят, то не брали трубку, но мы не сдавались )) Через недели 2 наконец свершилось и мне прислали заключение, в котором дана рекомендация на КИ справа ( худшее ухо) В этот день я также съездила в Центр слуха, где хотела получить рекомендацию от сурдолога на КИ для получения квоты ( потому что уже отчаялась дожидаясь заключения от лор нии ) Наш сурдолог к моему удивлению, без проблем дала рекомендацию, дала номер телефона Минздрава и пожелала мне удачи!

К квотой получилось по божески, я думала что мне ещё придётся ехать в Казань, отвозить документы, но по данному нам номеру телефона сказали что я могу отправить все документы по электронной почте, они прислали бланк Соглашения, и через 2 дня прислали номер талона, от всей души поблагодарила их за оперативность! Думаю большим плюсом было то что у меня на руках была рекомендация от нашего сурдолога и от ЛОР НИИ, без заключения ЛОР НИИ могли потребовать ещё выписку от ЛОР, что затянуло бы получение квоты ещё на пару недель.

В этот же день Ирина Альбертовна написала, что они получили талончик, что мне нужно пройти УЗИ сосудов шей, ЭЭГ и получить одобрение невролога, в заключении он должен написать что по данным неврологических обследований противопоказаний к операции КИ не имеется. Все это я прошла за 2 дня и отправила в Лор НИИ. Теперь осталось только ждать вызова, но оказалось что в этом году я уже не успела, но если освободится место меня обязательно вызовут. Я осталась с мрачными мыслями - как дожить до весны.. одновременно с этим у меня все же не было уверенности что я буду счастлива после операции, этот сумбур в голове не давал мне быть в чем то уверенной, наверно надо полностью Оглохнуть чтобы желать этого всем сердцем, масло в огонь подливало мое любопытство, я писала нескольким девочкам- понимают ли они речь после КИ? Некоторые говори что нет, людей в масках они не понимают, только одна девочка сказала что понимает из за спины и свободно общается, это добавило мне энтузиазма и позитива, между тем я понимаю что все индивидуально.

 

Ещё одна проблема которая меня волнует- какое ухо мне сделают, лучшеслышащее я не готова отдать, я слышу им голос говорящего, как же с ним проститься? А если РП сломается, я хотя бы буду на плаву с лучшим ушком… буду настаивать на худшем все таки, если врачи предложат лучшее ухо под КИ.

Ирина Альбертовна ошарашила нас на днях, сказав что один ребёнок отказался и есть местечко, выслали мне список всего что ещё нужно пройти- это ЭКГ, анализы и направление от терапевта и справка о перенесённых заболеваниях. Сертификат о вакцинации от ковида у меня есть, так что нужно будет сдать только ПЦР.

Мне нужно приехать за день до госпитализации для консультации сурдолога и хирурга, сама госпитализация на следующий день, поэтому я нашла хостел, где мы с мужем переночуем, 1500 за ночь в Питере рядом с институтом, так разве бывает?) но отзывы хорошие)

В общем, на этих выходных я улетаю за мечтой )) После принятия решения прошло 4 мес …

 

  • Лайк 2

28 комментариев


Рекомендуемые комментарии



55 минут назад, Kitti сказал:

Я не боюсь операции, я боюсь остаться в том состоянии, в котором я сейчас. ... Ибо не представляю как жить в таком состоянии. Согласна на что угодно

Я вас прекрасно понимаю и сочувствую. Но ведь, с другой стороны, вы же не одна в этом мире. Как я понял, у вас есть нормальная семья, муж, дети ... ну и. скорее всего, другие ближайшие родственники, с которыми у вас, надеюсь, отношения нормальные ... Все они могут оказать вам хотя бы моральную поддержку, и вы не остаетесь совсем одна со своими проблемами ... 

  Кстати, тут выше вам был дан, на мой взгляд, весьма здравый совет - ставьте КИ на полностью глухое ухо. Это позволит вам иметь хоть какую-то возможность восстановления в самой худшей ситуации. Да и вы сами, как я понял, к этому же склоняетесь ... Это мое мнение чисто интуитивно, потому что скажу вам честно - я в этой теме ( КИ ) не разбираюсь за ненадобностью.

Так что - удачи ...

  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
37 минут назад, Фома сказал:

Все они могут оказать вам хотя бы моральную поддержку,

Поддержка и помощь есть конечно, но мне не хочется быть зависимой, это как оковы для меня, я хочу от них избавиться

Да, я хочу на глухое ухо КИ, надеюсь меня не поставят перед выбором - и все будет как в заключении - КИ на правое ухо. 
Еще раз большое спасибо! 

Ссылка на комментарий

Мой муж всю жизнь работал в день, а я всегда работала в смену, так что почти все дневные дела были на мне- оплатить квитанции, оформить паспорта, получить какие то справки и так далее, это все мне не доставляло никаких трудностей, а сейчас я со своими то делами не в силах справиться) Не гружу рассказами о своих проблемах семью, моральная поддержка и сочувствие мне не нужно, от этого здоровье не улучшается)) надо это «физически» исправлять, действием, а не разговорами) Моя мама про мой шум узнала только в кабинете у сурдолога когда зашла со мной )):glare:

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
×
×
  • Создать...