подготовка к кохлеарной имплантации
Запись опубликована от Kitti в Подготовка к кохлеарной имплантации ·
608 просмотров
Расскажу как я перешла от своих дум к активным действиям, понимая что моя 4 степень уже никуда не денется, что дальше может быть хуже и четко понимая, что вероятность наступления полной глухоты не исключена, что дальше так продолжаться не может и надо уже что то делать. Понимание этого приходило после каждого выхода в «мир», после общения с ребёнком, которого я иногда не слышу вообще, ну и много после чего ещё, это «много» увеличивалось с каждым днём, что порой приводило меня в ужас. Однажды летом, в июле, я проснулась, открыла ноутбук на написала письмо о себе на электронную почту в Лор НИИ, ответ пришёл через 2 часа, мне нужно пройти КТ височных костей и КСВП, чуть позже я написала ещё в несколько клиник, но наиболее внятным ответом был ответ с ЛОР НИИ, например, Маляр мне сказала пройти речевую аудиометрию и аудиометрию в аппаратах в свободном поле, в нашем Центре слуха не делают эти обследования; а куратор Пискарева( тут могу ошибиться с фамилией) выслала целый список с анализами- но ведь анализы сдают непосредственно перед операцией, на уточняющий вопрос ответа не последовало и я решила держать контакт только с ЛОР НИИ.
Прошла КТ, отправила на почту, через некоторое время мне ответил врач - КТ сделано неверно, снимок нечёткий и нельзя по нему говорить об остеосклерозе ( такое заключение было), поэтому я поехала в Казань, переделала КТ на котором написано что патологии не обнаружено. Прошла КСВП ( 2 часа неподвижно, бедные дети, каково им лежать столько времени) показало 4 ст и глухоту. В ответ на широкополосной щелчок порог визуальной детекции не определяется справа вплоть до 95 дБ, слева определяется на 95 дБ.
Кстати, до назначения КСВП молодой врач сурдолог спросил меня: « Думаете вам вот КИ прям поможет?» Без комментариев…
Пока ждала ответ, прошла ещё МРТ. Затем ожидание затянулось, но приехала моя мама, она летом живет в деревне, и мы начали Звонить, каждый день, куратору Ирине Альбертовне, узнать решение врачей, которые затягивали проверку КСВП. Телефон постоянно был то занят, то не брали трубку, но мы не сдавались )) Через недели 2 наконец свершилось и мне прислали заключение, в котором дана рекомендация на КИ справа ( худшее ухо) В этот день я также съездила в Центр слуха, где хотела получить рекомендацию от сурдолога на КИ для получения квоты ( потому что уже отчаялась дожидаясь заключения от лор нии ) Наш сурдолог к моему удивлению, без проблем дала рекомендацию, дала номер телефона Минздрава и пожелала мне удачи!
К квотой получилось по божески, я думала что мне ещё придётся ехать в Казань, отвозить документы, но по данному нам номеру телефона сказали что я могу отправить все документы по электронной почте, они прислали бланк Соглашения, и через 2 дня прислали номер талона, от всей души поблагодарила их за оперативность! Думаю большим плюсом было то что у меня на руках была рекомендация от нашего сурдолога и от ЛОР НИИ, без заключения ЛОР НИИ могли потребовать ещё выписку от ЛОР, что затянуло бы получение квоты ещё на пару недель.
В этот же день Ирина Альбертовна написала, что они получили талончик, что мне нужно пройти УЗИ сосудов шей, ЭЭГ и получить одобрение невролога, в заключении он должен написать что по данным неврологических обследований противопоказаний к операции КИ не имеется. Все это я прошла за 2 дня и отправила в Лор НИИ. Теперь осталось только ждать вызова, но оказалось что в этом году я уже не успела, но если освободится место меня обязательно вызовут. Я осталась с мрачными мыслями - как дожить до весны.. одновременно с этим у меня все же не было уверенности что я буду счастлива после операции, этот сумбур в голове не давал мне быть в чем то уверенной, наверно надо полностью Оглохнуть чтобы желать этого всем сердцем, масло в огонь подливало мое любопытство, я писала нескольким девочкам- понимают ли они речь после КИ? Некоторые говори что нет, людей в масках они не понимают, только одна девочка сказала что понимает из за спины и свободно общается, это добавило мне энтузиазма и позитива, между тем я понимаю что все индивидуально.
Ещё одна проблема которая меня волнует- какое ухо мне сделают, лучшеслышащее я не готова отдать, я слышу им голос говорящего, как же с ним проститься? А если РП сломается, я хотя бы буду на плаву с лучшим ушком… буду настаивать на худшем все таки, если врачи предложат лучшее ухо под КИ.
Ирина Альбертовна ошарашила нас на днях, сказав что один ребёнок отказался и есть местечко, выслали мне список всего что ещё нужно пройти- это ЭКГ, анализы и направление от терапевта и справка о перенесённых заболеваниях. Сертификат о вакцинации от ковида у меня есть, так что нужно будет сдать только ПЦР.
Мне нужно приехать за день до госпитализации для консультации сурдолога и хирурга, сама госпитализация на следующий день, поэтому я нашла хостел, где мы с мужем переночуем, 1500 за ночь в Питере рядом с институтом, так разве бывает?) но отзывы хорошие)
В общем, на этих выходных я улетаю за мечтой )) После принятия решения прошло 4 мес …
-
2
28 комментариев
Рекомендуемые комментарии
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти